Edición Médica

César Paz y Miño, Médico Genetista. Investigador en Genética y Genómica Médica. Universidad UTE
 
Para una persona con una enfermedad rara, conseguir el medicamento puede significar conservar la movilidad, respirar con menos dificultad o evitar una hospitalización. Para su familia, puede representar meses de trámites, viajes, deudas y angustia. Cuando finalmente llega a la farmacia y encuentra una negativa, necesita una solución. Escuchar que los pacientes venden sus tratamientos o que los médicos recetan para perjudicar al Gobierno añade desconfianza a una situación que ya resulta dolorosa.
 
Las recientes declaraciones de las autoridades ecuatorianas merecen una respuesta crítica, sustentada y precisa. Defender a pacientes y profesionales exige examinar qué se dijo, qué se ha demostrado y quién tiene la responsabilidad de garantizar la atención de salud a la sociedad.
 
De la farmacia vacía a la sospecha
 
El 4 de septiembre de 2026, el ámbito de la salud se conmovió, frente a afirmaciones públicas, en las cuales se aseguraba que se habían identificado personas que comercializaban medicamentos recibidos gratuitamente. Posteriormente, Edición Médica recogió su señalamiento sobre pacientes que recibirían medicación para seis meses y venderían cuatro por necesidad económica. La propia autoridad sanitaria atribuyó el 80 por ciento de los problemas del sector a fallas de gestión. Ese porcentaje constituye una valoración del funcionario, no una medición independiente.
 
Si existen desvíos, corresponde investigarlos, identificar responsabilidades y presentar resultados verificables. Pero una denuncia sobre casos particulares no demuestra que los pacientes expliquen el desabastecimiento nacional. Para sostener esa relación hacen falta datos sobre cantidades, establecimientos, frecuencia y efecto real en las existencias.
 
Además, si una persona llegara a sacrificar su tratamiento para obtener dinero, estaríamos también ante una situación extrema de desprotección social. Merecería investigación y atención. Cambiar alimentos por medicina vitales, significa una desprotección social tenaz. Convertirla en argumento contra el conjunto de enfermos sería profundamente injusto.
 
El 18 de septiembre, el presidente, agregó otra acusación: habló de “malos doctores” que prescribirían deliberadamente medicamentos que no existen para favorecer compras a determinados laboratorios. Según la cobertura periodística no se identificó públicamente a los profesionales, establecimientos o empresas involucrados.
 
La precisión importa: las declaraciones verificadas se refieren a medicamentos sin existencias, no específicamente a medicamentos fuera del cuadro básico. Son problemas distintos. Confundirlos debilita el debate y facilita que una necesidad clínica termine interpretada como una conducta sospechosa.
 
Una receta responde a una persona
 
La prescripción exige considerar diagnóstico, edad, gravedad, tratamientos previos, contraindicaciones y respuesta individual, al final base genética de metabolización y respuesta. Tener varios medicamentos para una enfermedad no significa que cualquiera resulte apropiado para todos sus pacientes. La disponibilidad debe orientar una solución segura, pero no basta para establecer equivalencia terapéutica.
 
En enfermedades raras esta diferencia puede ser decisiva. Una terapia dirigida a un mecanismo molecular concreto puede carecer de sustituto adecuado. También existen pacientes que no responden al tratamiento habitual o no pueden recibirlo. Solicitar otra opción, con una justificación documentada, forma parte de la responsabilidad médica.
 
La innovación debe evaluarse por su beneficio demostrado. Un medicamento más reciente, más caro o más potente no es automáticamente mejor. La defensa del criterio clínico incluye exigir evidencia, declarar conflictos de interés y utilizar responsablemente los recursos públicos.
 
El propio Ecuador reconoce situaciones que requieren tratamientos fuera del Cuadro Nacional de Medicamentos Básicos. El Acuerdo Ministerial 00018-2021 estableció un procedimiento para autorizar su adquisición y uso, incluyendo enfermedades raras cuando las alternativas del cuadro se hayan agotado, no puedan utilizarse o no existan. También contempla evaluación, seguimiento y responsabilidades presupuestarias.
 
Hay, además, una actualización relevante: el 7 de septiembre de 2026 se publicó el acuerdo que dispone la duodécima revisión del cuadro básico y su registro terapéutico. Corresponde examinar qué necesidades cubre y asegurar su aplicación. Publicar una lista, por sí solo, no coloca el medicamento en manos del paciente.
 
Lo que muestran los datos
 
En uno de los análisis del 8 de septiembre en un medio de redes, basados en información oficial, situó el abastecimiento general del IESS alrededor del 65 por ciento. La categoría de medicamentos para enfermedades raras o huérfanas presentaba niveles críticos en 12 de las 24 provincias: 25 por ciento en Santo Domingo y 29 por ciento en Morona Santiago. Para el MSP, los datos disponibles con corte a mayo mostraban promedios de 41,9 por ciento en medicamentos vitales y 39,2 por ciento en esenciales. Son indicadores de abastecimiento, no porcentajes de pacientes tratados.
 
Pese a estos datos el gobierno asegura (18 de septiembre) que el abastecimiento nacional superaba el 60 por ciento. La cifra debe acompañarse de una metodología pública, desagregación institucional y detalle por medicamento. Ya que los datos independientes ubican un abastecimiento mucho menor (30 al 50 por ciento). Tampoco puede compararse directamente con datos de otros meses o redes sin verificar que midan lo mismo.
 
Para una familia, las cifras del promedio nacional ofrecen poco consuelo, si falta precisamente su tratamiento. La rendición de cuentas debe llegar hasta la dispensación completa y oportuna.
 
Una política que acompañe y responda
 
La propuesta ecuatoriana de enfermedades raras 2026–2035 necesita convertir esa exigencia en organización concreta.
 
Primero, garantizar una ruta diagnóstica: atención inicial, referencia especializada, pruebas genéticas cuando estén indicadas, asesoramiento y seguimiento. Las 106 enfermedades priorizadas (1,51 por ciento de 8 mil conocidas) deben servir para organizar servicios y presupuestos, con mecanismos transparentes para evaluar condiciones todavía excluidas.
 
Segundo, fortalecer el registro nacional. El MSP reconoce que el Registro Único de Enfermedades Raras, continúa en reestructuración, hasta la fecha no funciona. Su funcionamiento debe permitir conocer necesidades, distribución territorial y continuidad asistencial, protegiendo la información personal. La inscripción no debería convertirse en otro obstáculo para recibir atención.
 
Tercero, asegurar diagnóstico y tratamiento oportunos al menos para las cuatro condiciones del tamizaje metabólico neonatal: hipotiroidismo congénito, fenilcetonuria, galactosemia e hiperplasia suprarrenal congénita. El MSP informó 191.486 recién nacidos examinados en 2024. Pese a que el 2025 solo llegó al 26,81 por ciento de alcance, con una inversión por tercerización de 6 millones de dólares. La ampliación del programa debe acompañarse de confirmación diagnóstica, tratamiento y seguimiento financiados. Además que debe hablarse ya de Diagnóstico Prenatal obligatorio según recomendaciones internacionales.
 
Cuarto, establecer protección frente al gasto catastrófico, con presupuesto identificable, negociación de precios y decisiones clínicas oportunas. Las compras deben anticipar necesidades y asegurar continuidad. Las familias necesitan conocer quién resuelve una solicitud, en qué plazo y cómo reclamar una demora. La planificación del gasto en Enfermedades Raras podría ahorrar hasta el 40 por ciento del gasto actual, así como la priorización racional y científica de atención y tratamientos lo optimizaría aún más.
 
Finalmente, pacientes y médicos deben participar en la evaluación del sistema, con representación plural y transparencia sobre sus vínculos financieros. Los indicadores centrales deberían incluir tiempo hasta el diagnóstico, días hasta recibir el tratamiento, interrupciones, gasto familiar y diferencias entre provincias.
 
Pero nos enfrentamos a un problema de base. Los datos de salud están atrapados y no son públicos, con el argumento de la confidencialidad, intencionalmente mal entendida, ya que es simple entender que, sin datos no puede ni evaluarse, ni autocriticar políticas, y peor aún planificar política pública. Si las autoridades no cuentan con las cifras: ¿cómo ordenan planes?
 
Defender a los médicos implica proteger el criterio clínico responsable y permitir que documenten las carencias sin temor. Defender a los pacientes implica escucharlos, respetarlos y garantizar atención sin sospechas colectivas.
 
El Gobierno y el Estado, tienen la obligación de investigar irregularidades y responder por la gestión sanitaria. Las acusaciones requieren pruebas; las enfermedades requieren atención. Ninguna familia debería tener que demostrar su inocencia para reclamar el medicamento que necesita. Los gobiernos, solo deben iniciar cumpliendo las leyes sobre este tema sanitario. Leyes que ya existen desde el 2012.