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Ecuador | Colombia
Pensamientos en voz alta
¿Estamos preparados para afrontar las enfermedades raras?


Viernes, 04 de marzo de 2016, a las 14:19
* Diego Mosquera Falconí es periodista de Redacción Médica

Pese a todas las campañas de información y la difusión sobre las enfermedades raras o catastróficas que hay en el Ecuador, el tema sigue siendo un verdadero tabú.

Resulta interesante que a pesar de que la Constitución en su Artículo 35 señala que “quienes adolezcan de enfermedades catastróficas o de alta complejidad, recibirán atención prioritaria y especializada en los ámbitos público y privado”, aun existan pacientes sin tratamiento.
 
En teoría, nuestra máxima Ley sería perfecta y garantista, pero no es ni lo uno ni lo otro. A pesar de la evidente buena fe, el Gobierno se ha puesto una meta muy alta en este sentido ya que si se aplicaría en todos los casos podría quebrar a cualquier sistema de Salud a nivel mundial.
 
Otro de los problemas que existe alrededor de este tema es que en el Ecuador solo se reconocen 106 patologías consideradas raras o catastróficas, cifra que si se compara con los datos de la OMS (que reconoce 7.000) suena bastante básica.
 
Además hay un problema adicional, si tu enfermedad no está dentro de las reconocidas por el Ministerio de Salud Pública (MSP), simplemente no existe para el Sistema de Salud y por lo tanto no será atendida.

Aquí es donde toda mi lógica y sentido común se ponen a prueba, ¿cómo hacen los enfermos cuya patología ni siquiera es reconocida como tal? 
 
En este sentido es notable el trabajo de las organizaciones civiles quienes se han agrupado para apoyarse en esta dura batalla. 

Evidentemente para el gobierno el tema no es personal, los recursos económicos del Estado juegan un papel determinante para atender estas enfermedades.
 
Imposible sostener tratamientos tan costosos para tanta gente, (son 300.000 casos en el Ecuador) eso es claro, pero ¿quién determina la importancia de una vida?

Creo que lo más acertado en este tema es el diálogo, considero que en lugar de seguir jugando al ‘gato y al ratón’ con las enfermedades raras se deben reconsiderar las políticas públicas para estos casos y en conjunto con los involucrados construir una sistema que pueda de alguna manera cumplir con lo que ha ofrecido.
 
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