Edición Médica

Plantón en Guayaquil.

Redacción. Quito
Niños con enfermedades raras y sus familias han realizado un plantón a fuera del Hospital del Niño Dr. Francisco de Icaza Bustamante para exigir acceso inmediato a medicamentos que han sido ordenados judicialmente mediante acciones de protección.
 
A través de gritos, pitos y pancartas con mensajes cargados de esperanza y exigencias, han buscado visibilizar la urgente necesidad de garantizar el derecho a la salud de los pacientes pediátricos con condiciones, como acondroplasia y lipofuscinosis ceroidea infantil.
 
Han hecho un llamado al sistema de salud y a las autoridades responsables para que se agilicen los procesos administrativos y se respete lo ordenado por la justicia, ya que la vida de estos niños depende de una respuesta inmediata.
 
“Hoy hemos venido a concientizar a las nuevas autoridades. Hay niños que ya cuentan con acciones de protección ganadas y aún no reciben su tratamiento”, ha sostenido Carmen Mayorga, presidenta de la fundación Manitos de Amor, quien desde está institución se ha ofrecido a donar al Hospital del Niño Dr. Francisco de Icaza Bustamante una nevera de ultracongelación para que los medicamentos puedan conservarse de manera adecuada, ya que debe estar entre -25°C y -15°C, además de un Equipo Omaya, que será utilizado para la conservación del medicamento del pequeño Liam.
 
“Es una lucha contra el tiempo y los niños no pueden esperar. Un día sin medicamento es un día perdido”, ha enfatizado Aracely Mieles, presidenta de la Fundación de Personas con Acondroplasia y Displasias del Ecuador (ADOE).
 
Mielas ha resaltado la urgencia de garantizar el tratamiento oportuno. Por lo que, ha propuesto para los niños con acondroplasia, el traslado del tratamiento al centro de salud más cercano  del niño, mediante una coordinación interinstitucional con el Ministerio de Salud Pública; capacitación efectiva y técnica a los padres o cuidadores legales sobre la correcta administración del medicamento y gestión de un sistema de transporte especializado, coordinado con organizaciones públicas o privadas, que permita el traslado diario de los niños desde sus domicilios hasta el hospital, en condiciones adecuadas y seguras.
 
Durante la jornada, representantes de las fundaciones Manitos de Amor y ADOE se han reunido con la Patricia Parrales, directora Médica de esta casa de salud, para presentar estás propuestas conjuntas, con la finalidad de mejorar el acceso a tratamientos para los niños con enfermedades raras.
 
Como resultado del encuentro, la autoridad médica se ha comprometido a revisar los casos de tres niños con acondroplasia y a emitir un informe sobre el caso de Liam, quien padece lipofuscinosis ceroidea infantil.

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