Edición Médica

Félix Galarza, presidente de FERPOP.

Redacción. Quito
La Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras (FERPOP), creada en 2023, ha logrado posicionar a Ecuador en la escena global de las enfermedades poco frecuentes y eso le valió ser finalista en los IV Premios a la Salud Ecuatoriana.
 
Cabe recordar que, en mayo de 2025, el país se convirtió en copatrocinador de una resolución de la Asamblea Mundial de la Salud, un hito que Félix Galarza, presidente de FERPOP, califica como "un golazo" y que ubica a Ecuador entre las 12 o 13 naciones que respaldaron esta iniciativa junto a más de 227 organizaciones de casi 40 países.
 
Sin embargo, en entrevista con EDICIÓN MÉDICA, Galarza ha declarado que el avance diplomático contrasta con las brechas internas. El dirigente con casi 18 años de trayectoria en la defensa de pacientes ha denunciado que "el registro (Único de Personas con Enfermedades Raras - RUER) está ahí, pero no funciona.
 
“Si no tenemos registro, no tenemos data. Y si no tenemos data, no podemos pedir", ha sido enfático en señalar. Actualmente, Ecuador maneja un listado oficial de apenas 106 enfermedades raras, creado originalmente para el bono Joaquín Gallegos Lara, cuando en el mundo ya se reconocen cerca de 9.000 patologías de este tipo, según lo discutido en el último evento mundial en Nairobi.
 
El dirigente lideró la creación de la Fundación Ecuatoriana para la Distorsión Vascular y Fedimura antes de liderar la federación y ha señalado que uno de los escollos más críticos en su trayectoria ha sido la ausencia de una ley de enfermedades raras.
 
Galarza ha reclamado que "el no tener una ley para enfermedades raras conlleva la ausencia de un presupuesto para ello". Esta falta de marco legal obliga a los pacientes a "judicializar, a seguir a veces los dos procesos que hay, entre emergencia y anexo. Es un camino tortuoso, largo, y el paciente demora entre dos y tres años" en acceder a medicamentos, por ejemplo.
 
A esto se suma el incumplimiento de la sentencia constitucional 679-18-JP20, emitida en 2020, en la cual la Corte Constitucional del Ecuador ordena al Estado garantizar medicamentos de calidad, seguros y eficaces ya que es un componente central del derecho a la salud. "Lamentablemente en Ecuador no se ha hablado mucho" de ese incumplimiento e insiste en que "debe cumplirse esa sentencia", advierte Galarza.
 
Pese a las dificultades, la FERPOP ha desplegado cerca de 50 talleres de educación a nivel nacional en hospitales de segundo y tercer nivel, en entidades públicas y privadas.
 
"Esto nos ha ayudado mucho porque actualizamos a los médicos sobre patologías que a veces no conocen. Hay enfermedades ultra raras que tienen uno o dos casos", explica, tras resaltar la necesidad de difundir los síntomas y la necesidad de diagnóstico oportuno de este tipo de casos.
 
Tras insistir en estas necesidades como pacientes, el dirigente ha añadido que la agenda inmediata de la fundación incluye presentar la segunda instancia del proyecto de Ley de Enfermedades Raras a la Comisión de Salud y dar seguimiento a la resolución de la Asamblea Mundial de la Salud.
 
"Todo lo que exigimos como pacientes son derechos adquiridos. Nada de lo que nos da el Estado es regalo son nuestros aportes al erario nacional, los impuestos, lo que produce nuestro país", enfatiza Galarza, cuyo mensaje final convoca a la unidad, "mientras estemos dispersos no vamos a lograr ningún objetivo. Solo juntos somos más fuertes".

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