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INICIATIVA GREMIAL
FME habilita plataforma para registro de pacientes con Distrofia Muscular de Duchenne
La herramienta está a disposición del MSP
Lunes, 28 de noviembre de 2022, a las 13:00
El ministro de Salud, Jos Ruales, asisti de manera virtual a la presentacin de esta herramienta.

El ministro de Salud, José Ruales, asistió de manera virtual a la presentación de esta herramienta.


Jonathan Veletanga. Quito
Con el objetivo de visibilizar a los pacientes con enfermedades raras, la Federación Médica Ecuatoriana (FME) ha puesto a disposición del Ministerio de Salud Pública (MSP) una plataforma digital para realizar el “Primer Registro de Distrofia Muscular de Duchenne" en el país.
 
“La FME es pionera en la elaboración de esta plataforma de registro de enfermedades raras. Hemos puesto a consideración del MSP” para cristalizar un aporte necesario hacia la sociedad ecuatoriana, ha enfatizado el presidente de la FME, Wilson Tenorio, en entrevista con EDICIÓN MÉDICA.
 
La plataforma fue construida con la participación de diversos sectores y médicos de Ecuador y Colombia; ha sido presentada en Manta, en el marco de un evento académico-científico organizado por la FME, donde también se ha conformado un Comité de Expertos en Enfermedades Raras.
 
Esta herramienta digital ya está habilitada porque el objetivo es que los miembros del Comité más los 15 médicos genetistas que hay en todo el país, empiecen a registrar los casos de Distrofia Muscular de Duchenne confirmados a nivel nacional, para así mejor la atención de los pacientes y obtener medidas terapéuticas más adecuadas y oportunas, ha explicado Tenorio.
 
Justamente por este motivo la FME ha presentado su plataforma al MSP, pues busca complementar el trabajo que está haciendo en torno al Registro Único Nacional de Enfermedades Raras, una iniciativa gubernamental que se lleva a cabo para “generar información sobre la incidencia, prevalencia, mortalidad y distribución geográfica” de las enfermedades huérfanas y raras en Ecuador.
   
Esperamos integrarnos… Hasta donde hemos visto existe una buena predisposición para complementar esta información”, ha manifestado Tenorio.
 
Para el gremialista, este es un primer paso que ayudará a cristalizar otras iniciativas que permitan mejorar los diagnósticos, los tratamientos y el seguimiento de los pacientes con enfermedades catastróficas, huérfanas y raras.
 




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