Edición Médica

Francisco Pérez, viceministro de la Gobernanza de la Salud; José Ruales, ministro de salud; Erika Almeida, coordinadora de LAPA Ecuador.

Redacción. Quito
El Ministerio de Salud Pública (MSP) ha iniciado el registro de personas que viven con enfermedades raras (ER) en el país, con el objetivo de generar información sobre la incidencia, prevalencia, mortalidad y distribución geográfica de estas patologías.
 
Para el ministro de Salud Pública, José Ruales, se trata de un hito histórico, ya que este registro único de enfermedades raras permitirá visibilizar a las personas que viven con una ER y así poder acceder a mejores cuidados y terapias.
 
El registro es el primer paso para la atención integral a las personas que viven con enfermedades raras. Por ello, también se ha creado un Comité Técnico Nacional para la Gestión de Enfermedades de Alta Complejidad (raras y catastróficas), en el que participan esta cartera de Estado, la Vicepresidencia de la República, el Ministerio de Inclusión Económica y Social (MIES), entidades de la Red Pública Integral de Salud (RPIS), asociaciones de paciente y académicos, ha explicado Ruales.
 
En la primera fase, que se extenderá hasta enero de 2023, las asociaciones de pacientes realizarán un autoregistro de las patologías. Mientras que la segunda fase se hará por medio del sistema hospitalario, a partir de enero de 2023, ha informado el MSP.
 
“El MSP nos ha pedido que colaboramos con los datos de nuestros pacientes para saber el universo de personas que viven con algún tipo de enfermedad rara en el Ecuador”. De esta manera, cada organización de la sociedad civil proporcionará la información que tienen al respecto, ha dicho Félix Galarza, presidente de la Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras y presidente de la Fundación Ecuatoriana para la Distrofia Muscular, en entrevista con EDICION MÉDICA.
 
Galarza ha recalcado que este registro único de ER lo vienen pidiendo desde hace muchos años y “parece que ahora por fin ve la luz”.
 
Asimismo, espera que el Gobierno ya no deje a un lado a las enfermedades raras y catastróficas. Para lo cual exigen que se garantice un presupuesto para la atención de estas patologías. “Estamos pidiendo que se cree un fondo permanente para las ER, que no esté apegado al presupuesto general, sino que se saque de algún rubro” y sirva para cubrir sus necesidades, ya que actualmente no hay medicamentos.
 
Por su parte, Gustavo Dávila, de la Alianza Nacional por la Salud (ANS), ha resaltado que los pedidos de las asociaciones de pacientes se van concretando. “Nos da gusto que hace tres meses nos reunimos y ahora esto ya se va cristalizando. No perdamos la esperanza, esperamos que las buenas noticias se vayan cumpliendo… Es un logro”.
 
Al respecto, Diego Jimbo, representante de Familias Unidas Por los Enfermos de Cáncer (Fupec), ha felicitado toda la gestión para el registro. “Trabajemos en equipo”, ha insistido.
 
¿Cómo se realiza el autoregistro?
 
Primero hay que ingresar a enfermedadesraras.msp.gob.ec. Cree el usuario con un correo válido y de uso exclusivo de quien ingresa la información (en el caso de menores de edad debe ingresar datos informativos del representante legal). La contraseña debe tener 6 caracteres e incluir mayúsculas, minúsculas y números; acepte las condiciones y políticas de uso que solicita el sistema.
 
En el Registro Único de Enfermedades Raras (RUER), vaya a la pestaña superior izquierda Crear Registro. A partir de este momento puede ingresar la siguiente información:

• Establecimiento de salud al que pertenece el paciente.
• Institución del Sistema Nacional de Salud.
• Unicódigo del establecimiento de salud.
• En todos los casos puede seleccionar la información.
• De inmediato podrá ingresar la información del paciente.
• Datos como nombre y apellidos, tipo y número de identificación.
• Número de teléfono, correo electrónico, fecha y lugar de nacimiento, identidad de género, auto identificación étnica, nacionalidad, provincia, cantón y barrio.
• Historial médico, datos del profesional de salud que lo atiende y podrá incluir más de un diagnóstico.

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