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Genética y Ciencia
Eutanasia y el Derecho a Morir Dignamente: Una Perspectiva Genética, Legal y Ética
Martes, 14 de noviembre de 2023, a las 16:52
César Paz-y-Miño. Médico Genetista. Investigador, Facultad de Ciencias de la Salud “Eugenio Espejo”, Universidad UTE. Academia Ecuatoriana de Medicina
El Ecuador, estos días está atravesando una situación clave para la aprobación de la eutanasia. En concreto, existe una demanda de una paciente con una enfermedad grave, incapacitante y mortal, me refiero a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), ante la Corte Constitucional del Ecuador, en que la paciente, reclama el derecho a una buena muerte (eutanasia) y la no condena a quienes le ayuden a morir.
La enfermedad en cuestión, ELA considerada como rara, es compleja en su origen. La mayoría de casos son esporádicos (9 de 10) y no se hereda de padres a hijos, lo que hace pensar que existen factores genéticos y ambientales que la determinan. La ELA Familiar que representa 5 a 10 por ciento de los casos, tiene un patrón hereditario de manera dominante, es decir se transmiten de padres a hijos con riesgo de 50 por ciento para cada nuevo embarazo en caso de estar afecto. Pero hay también casos de herencia recesiva, es decir, padres sanos e hijos con la afectación. Por esto se habla de heterogeneidad genética. Hay algunos genes asociados como el C9orf72, SOD1, TARDBP y FUS, entre los principales. Sus mutaciones, determinan la enfermedad.
Este caso de una persona valiente, como Paola Roldan E., nos pone en la palestra a los ecuatorianos en general y a los pacientes con enfermedades raras, complejas, terminales, huérfanas y sin tratamientos, una vieja discusión sobre la posibilidad de morir dignamente solicitando la muerte legal, cuando se padece una dolencia que genera sufrimientos indescriptibles.
Lo que se disputa en este momento en la Corte Constitucional ecuatoriana, es histórico. El dictamen de la Corte será una puerta a nuevas y modernas conductas médicas y de salud, enmarcadas en la tendencia internacional actual de la lucha por la muerte asistida, o por el contrario, nos aferrará a criterios caducos y fuera de las necesidades individuales de las personas y pacientes que sufren y reclaman su derecho a terminar con su vida y sus sufrimientos.
Quienes trabajamos con pacientes con enfermedades raras y de mal pronóstico, y vemos los dramas de los pacientes, el abandono estatal de sus enfermedades, la ausencia de tratamientos eficaces, el rechazo de los sistemas de salud y seguros para atender estas enfermedades, entendemos de mejor manera la solicitud de eutanasia activa, es decir, producir la muerte a una persona que la solicite.
La eutanasia plantea la cuestión fundamental del derecho individual al control sobre la propia vida y la vida digna. El respeto a la autonomía de las personas implica reconocer su capacidad para tomar decisiones informadas sobre su propia existencia, incluida la elección de poner fin a su sufrimiento y morir de manera digna. La eutanasia brinda una opción compasiva para aquellos que enfrentan un sufrimiento insoportable.
Si la Corte Constitucional acepta esta demanda, será necesario, con este antecedente legal, tener una ley adecuada y actual. La legalización de la eutanasia deberá ir acompañada de salvaguardias y regulaciones estrictas para proteger los derechos y la seguridad de los individuos. Estas salvaguardias deberían incluir un consentimiento informado, la evaluación de múltiples profesionales de la salud en comités médicos, la confirmación de un diagnóstico terminal y la consideración de opciones alternativas, pero respetando al máximo las decisiones autónomas de la persona.
La eutanasia plantea desafíos éticos significativos para los profesionales de la salud. Algunos argumentan que la eutanasia va en contra del principio fundamental de "no hacer daño" y puede erosionar la confianza en la relación médico-paciente, incluso, abogan por la objeción de conciencia individual. Sin embargo, otros sostenemos que permitir la eutanasia como opción médica, respeta el principio de beneficencia al aliviar el sufrimiento y el respeto de la autonomía del paciente. Adicionalmente, quienes apoyamos la eutanasia estamos claros que no debe darse el llamado ensañamiento médico, familiar o social, esto es defender la vida de los pacientes a toda costa con medidas extraordinarias, aun cuando se conoce del mal pronóstico o de la terminación inminente o a corto plazo de la vida. Deberá constar claramente, el papel de los familiares en casos de toma de decisiones por ellos, por la imposibilidad de toma de decisiones del paciente (por ejemplo en coma)
La legalización de la eutanasia varía en diferentes países y jurisdicciones. Algunos lugares, como Países Bajos, Bélgica, Canadá y Colombia, un caso en Perú, han legalizado indudables formas de eutanasia o suicidio asistido bajo ciertas condiciones y regulaciones. Sin embargo, es fundamental establecer un marco legal claro y bien definido para garantizar una aplicación adecuada y evitar abusos.
Desde mi perspectiva, la Corte Constitucional, alejada de prejuicios ideológicos, dogmáticos y morales, debería apoyar el pedido de eutanasia de Paola Roldán y así dar paso a una nueva era de apoyo a pacientes que sufren y que seguramente solicitarán una buena muerte.
En resumen, el debate sobre la eutanasia y el derecho a morir dignamente plantea cuestiones complejas y profundamente personales. Reconocer el derecho individual a la autonomía y el alivio del sufrimiento es esencial para salvaguardar la dignidad humana. Sin embargo, es igualmente importante establecer salvaguardias legales y éticas para garantizar que la eutanasia se implemente de manera responsable y respetuosa. La legislación y las políticas deben ser cuidadosamente consideradas, tomando en cuenta las diversas perspectivas y la experiencia de otros países, con el objetivo de encontrar el equilibrio adecuado entre la autonomía individual y la protección de los valores éticos y sociales. En última instancia, el debate sobre la eutanasia nos desafía a reflexionar sobre cuestiones fundamentales relacionadas con la vida, la muerte, la dignidad y la compasión. En el supuesto caso, yo la solicitaría sin cuestionamientos.
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La enfermedad en cuestión, ELA considerada como rara, es compleja en su origen. La mayoría de casos son esporádicos (9 de 10) y no se hereda de padres a hijos, lo que hace pensar que existen factores genéticos y ambientales que la determinan. La ELA Familiar que representa 5 a 10 por ciento de los casos, tiene un patrón hereditario de manera dominante, es decir se transmiten de padres a hijos con riesgo de 50 por ciento para cada nuevo embarazo en caso de estar afecto. Pero hay también casos de herencia recesiva, es decir, padres sanos e hijos con la afectación. Por esto se habla de heterogeneidad genética. Hay algunos genes asociados como el C9orf72, SOD1, TARDBP y FUS, entre los principales. Sus mutaciones, determinan la enfermedad.
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