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Salud Pública

DÍA MUNDIAL
Sobrevivir, una dolorosa realidad para los pacientes con fibrosis quística ante la ausencia de medicamentos en Ecuador
La situación ya no es soportable, por ello piden acciones puntuales para no perder la vida
Jueves, 08 de septiembre de 2022, a las 18:35
Doris Martnez y Andrs Villacis, de la Fundacin de Ecuatoriana de Fibrosis Qustica.

Doris Martínez y Andrés Villacis, de la Fundación de Ecuatoriana de Fibrosis Quística.


Jonathan Veletanga. Quito
Cada 8 de septiembre se conmemora el Día Mundial de la Fibrosis Quística para generar conciencia sobre esta enfermedad rara y crónica, que causa “degeneración del sistema digestivo y del sistema respiratorio”. Esta patología “afecta las zonas del cuerpo que producen secreciones como los pulmones, el páncreas, el hígado y el sistema reproductivo”, según la Asociación Internacional de Fibrosis Quística (CFW), por ello tiene un impacto significativo en la vida de quienes la padecen.
 
Lamentablemente en Ecuador no hay cifras claras de cuántos pacientes han sido diagnosticados con Fibrosis Quística (FQ), y eso no es todo. Desde hace varios años tienen que luchar para acceder a sus medicamentos y tratamientos completos, situación que incluso se ha agravado con la pandemia de COVID-19.
 
En el país se estima que existe 1 paciente con FQ por cada 11.255 recién nacidos vivos, con lo cual, “si hacemos cuentas matemáticas, deberíamos tener más de 1.300 pacientes diagnosticados a nivel nacional”, sin embargo, el diagnóstico real no llega ni al 60 por ciento, según cifras del propio Ministerio de Salud Pública (MSP), ha lamentado Andrés Villacis, vicepresidente de la Fundación de Ecuatoriana de Fibrosis Quística (Fefiquis).
 
Fefiquis actualmente tiene en su registro a más de 300 pacientes con FQ, de las provincias de la Sierra Norte, Sierra Centro, Oriente Norte y Costa Norte, quienes son atendidos en la ciudad de Quito, en la Red Pública Integral de salud. Desde hace varios años “ayudamos y apoyamos” a que los pacientes y sus familias puedan sobrellevar la enfermedad, ha asegurado Doris Martínez, directora de la Fundación.
 
Un cambio total de vida
 
Martínez conoció esta patología hace 16 años, cuando su hija de apenas 2 años empezó con varios síntomas: sudoración excesiva, abdomen extendido, deposiciones anormales, muchísima sed, resfríos, bronquitis y neumonías recurrentes. En ese entonces, “la FQ no era tan conocida”, por ello los médicos pensaban que era tuberculosis, pero tras varios meses de exámenes (entre ellos electrolitos en sudor), finalmente dieron con el diagnostico de Fibrosis Quística, ha recordado.
 
Desde ese momento, sus vidas cambiaron. “Para darme el diagnóstico de mi hija, primero me pusieron psicólogos, nos explicaron en qué consistía la enfermedad y el tratamiento… Me dijeron que (mi hija) iba a vivir máximo 3 años”, una noticia devastadora, que afectó significativamente el estado emocional de toda la familia.
 
Sin embargo, conforme iban pasando los años y avanzando la Ciencia, los medicamentos y los tratamientos, “mi hija iba sobre llevando la enfermedad… “Gracias a Dios ella sigue todavía con nosotros”. Ahora tiene 18 años y se encuentra “muy estable”, ha dicho con mucha felicidad Martínez.
 
El tratamiento para un paciente con FQ es de por vida y “muy duro de llevar”: nebulizaciones diarias, un sinnúmero de medicamentos, terapias respiratorias, acompañamiento psicológico, chequeos médicos continuos, decaídas frecuentes, dieta hipercalórica e hiperproteica, etc. Por ello “el apoyo de la familia es fundamental”, ha agregado.
 
Esto ha sido corroborado por Villacis, quien fue diagnosticado con FQ a los 24 años, cuando estaba estudiando Medicina. “De ser estudiante, quedé en paciente”, ha expresado. En este sentido, ha recordado que su niñez, su adolescencia y parte de su juventud fueron marcadas por los cuidados para evitar el frío, el polvo, tener mucha asepsia, esfuerzo físico limitado, etc.
 
“Hasta que se me pegó una bacteria, que justamente es nuestra enemiga, la pseudomona aeruginosa. Esta es la que lleva a que colapse el pulmón, que se vuelva completamente fibrótico, que deje de funcionar y de ahí nos ocasiona la insuficiencia respiratoria. Entonces, a mi se me pega esto y se me suma una pancreatitis; con ello me dieron por desahuciado en el hospital. Logré salir de esto… pero me diagnostican la fibrosis quística con el examen (electrolitos en sudor) y con la sintomatología que había presentado. Me dieron 3 años de calidad”, ha detallado.
 
 Con este diagnóstico Villacis tuvo que abandonar la carrera de Medicina y muchos de sus planes. No obstante, 14 años después, contra todo pronóstico, pero con mucha fuerza de voluntad, hoy en día está “bastante estable”, a decir de sus propias palabras.
 
Obviamente estos 14 años han sido muy difíciles, pero con la ayuda de los psicólogos, los médicos y sobretodo de su familia, ha logrado salir adelante.
 
“Qué doloroso es para nosotros el término sobrevivir”
 
A lo largo de estos años, si bien el acceso a la atención médica ha ido mejorando en el país, Martínez, Villacis y otros pacientes de Fefiquis han tenido que luchar siempre para acceder a los medicamentos y terapias para su enfermedad.
 
Actualmente es un poco más aceptable el diagnóstico de FQ porque se la conoce más, hay más información y los médicos hacen todo lo que pueden por sus pacientes, ha opinado Martínez. Pero, un obstáculo a superar todos los años ha sido el tener un tratamiento completo.
 
Un tratamiento completo para un paciente estable y en condiciones favorables dentro de la patología bordea los 1.400 dólares mensuales, según Fefiquis. Pero si la situación se complica o se requiere hospitalización, los costos se incrementan y pueden llegar a hasta más de 5.000 dólares.
 
Estos valores no están al alcance de los pacientes. “Es por eso la queja y la lucha ardua que mantenemos. Si bien es cierto en un tiempo los hospitales nos favorecían los tratamientos, ahora es muy raro, por no decir escaso, que alguien esté con un tratamiento completo. No hemos visto esto en los hospitales de Quito y lo mismo ha pasado en Guayaquil. Estamos atravesando esta misma realidad, tanto en medicinas, tratamientos y especialistas”, ha alertado Villacis.
 
“Nos están condenando prácticamente a la muerte, no por la condición como tal, sino por la ausencia de medicinas y el quemeimportismo de las autoridades de salud”, ha lamentado el vicepresidente de Fefiquis, quien ha reiterado que esta situación se arrastra desde antes de la pandemia: la COVID-19 lo que hizo fue reagudizar el problema y hasta ahora no se ha podido subsanar.
 
Ante la falta de medicamentos, los pacientes de Fefiquis se ayudan “prestándose” las medicinas más costosas para no tener recaídas en su salud. Así “sobrevivimos con nuestros pacientes”, ha aseverado Martínez.   
 
Frente a esto, la directora de Fefiquis ha pedido a las autoridades sanitarias y al Segundo Mandatario, Alfredo Borrero, que tomen cartas en el asunto, ya que la vida de muchos pacientes con FQ está en riesgo. Se requiere voluntad, conciencia y priorizar a los pacientes para ejecutar acciones inmediatas, y eso no se ve al momento, ha enfatizado.
 
Qué doloroso es para nosotros el término ‘sobrevivir’ porque nos damos la vuelta. El que hoy tiene presta al que hoy no tiene, y ojalá mañana tenga para que le pueda devolver, no condicionado sino con esa misma gana de quererle ver a su hermano vivo. De esta manera nos hemos dado la mano entre nosotros”, ha referido Villacis.



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