Edición Médica

César Paz y Miño, Francisco Álvarez, Arianne Llamos, Víctor Hugo Espín y Camilo Pérez.

Jonathan Veletanga. Quito
En la Segunda Jornada Científica de Enfermedades Raras y del Día Mundial de los Defectos de Nacimientos, que se ha realizado en la Universidad Tecnológica Equinoccial (UTE), varios médicos genetistas han discutido en un panel sobre la experiencia en el abordaje de pacientes con enfermedades raras y defectos de nacimientos en los servicios de Genética del Ecuador.

César Paz y Miño, director del Centro de Investigación Genética y Genómica de la UTE, ha indicado a REDACCIÓN MÉDICA que una conclusión importante que se han planteado en este panel es que los centros de Genética y todos lo que tratan pacientes con Enfermedades Raras (ER) se deben unir para ahorrar esfuerzos y recursos, así como para concretar más acciones específicas, como por ejemplo en pruebas de diagnóstico sectorizado.

“Hay cosas que ya estamos haciendo en conjunto entre algunas instituciones. Sin embargo tenemos que apuntar hacia un trabajo sectorizado, lógico, regido y apoyado por el Ministerio de Salud (MSP). En este sentido todos los centros estamos abiertos para aportar con una política clara de apoyo a las ER”, ha dicho.

Según ha explicado, este panel denotó que tanto los hospitales como las universidades están dispuesto a apoyar el tema de ER con el fin de mejorar diagnósticos, de brindar mejores asesoramientos para parejas y personas que tengan este tipo de enfermedades, controlar y hacer políticas de prevención.

Mejor distribución de los recursos

Para Francisco Álvarez, de la Universidad Central del Ecuador (UCE), una mejor organización entre los centros permitiría ahorrar recursos y sobre todo distribuirlos según el área de experticia.

En este sentido, Camilo Pérez, analista de la Dirección Nacional de Centros Especializados del MSP, ha señalado que estas intenciones que tienen los centros de trabajar de forma coordinada (no solo entre ellos sino también con el ministerio) es una excelente opción para mejorar el abordaje de los pacientes con ER.

Pérez ha comentado que el Programa Nacional de Genética del MSP no se “ha consolidado del todo”, por lo que es “importante” que las iniciativas individuales se unan para poder abarcar más ER y mejorar el diagnóstico de estas enfermedades.

Iniciativas individuales

Arianne Llamos, del Hospital de Especialidades de las Fuerzas Armadas No 1, ha reconocido que en el país existen iniciativas individuales de las instituciones para afrontar las ER, que son una problemática seria a nivel mundial y que tienen un diagnostico muy complejo.

Además ha señalado que por este motivo ha sido “difícil” hacer un registro nacional de ER y sobre todo conocer la epidemiología de estas enfermedades.

En este sentido, Paz y Miño ha sostenido que “hay una descoordinación total” entre los centros porque repiten pruebas, cada uno lleva sus registros, no comparten los datos, lo que hace que no se sepa lo que pasa con las enfermedades.

Para Víctor Hugo Espín, médico genetista del Hospital Carlos Andrade Marín (HCAM) la cantidad de pacientes, que se atienen en los hospitales de referencia, “dificulta” sistematizar de forma rápida todos los datos sobre ER en los hospitales. “Se necesitan personas que se dediquen exclusivamente a la organización de datos clínicos”, ha dicho.

Conclusión

“Las enfermedades raras no son tan raras, aquejan a muchas personas y por este motivo tenemos que hacer esfuerzos sociales, estatales para atender a estos pacientes, y en este sentido todos estamos de acuerdo”, ha concluido Paz y Miño. 

Además deberían haber varios sitios especializados para optimizar recursos y que la atención sea mejor para los pacientes, ha dicho Espín.

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