Edición Médica

Los hospitales de tercer nivel dan atención a los pacientes con enfermedades raras.

Cristina Coello. Quito
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o poco frecuentes (Aliber) ha iniciado el primer ‘Estudio de necesidades socio-sanitarias de las personas con Enfermedades Raras y sus familias en Latinoamérica (Enserio-Latam).
 
La agrupación ha informado que el propósito del estudio es conocer la realidad de los millones de personas que viven con una enfermedad poco frecuente en América Latina.
 
El estudio cuenta con la colaboración y asesoría de investigadores de universidades de Argentina, Brasil, España, México y Venezuela, y busca conocer los datos socio-demográficos de las personas con estas enfermedades.
 
Mediante una encuesta, se preguntará a estos pacientes cómo obtienen el diagnóstico y cómo tienen acceso al tratamiento. Además, cuál es el impacto percibido de su enfermedad, cuáles son costes asociado, donde están los profesionales de salud y los centros de referencia para enfermedades poco frecuentes en cada país.
 
En los países donde se alcance una cifra significativa de participantes, se elaborará un informe que será entregado a las organizaciones de pacientes y entidades gubernamentales sanitarias y sociales vinculadas a las enfermedades poco frecuentes.
 
Esa información servirá “para orientar las políticas, planes y estrategias estatales para atender las necesidades sociales y de salud de los afectados”, ha indicado Aliber (Aquí la encuesta en castellano).
 
Acciones en Ecuador por el Día de las enfermedades raras
 

El HAGP realizó un feria.

Por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, Roberto Cedeño, responsable del servicio de Endocrinología del Hospital Abel Gilbert Pontón (HAGP) de Guayaquil ha explicado a REDACCIÓN MÉDICA que los pacientes con este tipo de patologías requieren de un equipo multidisciplinario de atención para dar seguimiento y control.
 
“Como especialistas estamos capacitados para orientar al primer nivel de atención y ayudar a detectar ciertos síntomas de manera oportuna”, ha señalado Cedeño.
 
El HAGP ha realizado una casa abierta en la que varios especialistas han dado detalles sobre algunas enfermedades raras, sus síntomas y los tratamientos disponibles. En esta unidad se atiende a pacientes con Síndrome de Turner, acromegalia, síndrome de Cushing, tumores hipofisiarios, hipertensión pulmonar.
 
Mientras tanto, el Hospital Carlos Andrade Marín (HCAM) del Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS) también ha informado que algunas enfermedades raras son tratadas con cirugía, rehabilitación, ayudas auditivas y ópticas.
 
Otras requieren tratamientos basados en la ingeniería genética, una tecnología de última generación que ofrece el HCAM; que consiste en suministrar al organismo del paciente una sustancia determinada que le hace falta, ha indicado la institución.
 
El año anterior en el HCAM se atendieron pacientes con esclerosis múltiple, enanismo, fibrosis quística, hipertensión pulmonar primaria, distrofia muscular y autismo en la niñez.

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