ESPECIAL - NOTA 3
La falta de interoperabilidad dificulta el registro oportuno del cáncer en Ecuador
La recopilación de datos sobre el cáncer enfrenta dificultades
Miércoles, 21 de octubre de 2026, a las 09:23
Wilmer Tarupi (RNT-SOLCA) y Pamela Rivera (HCAM).
|
Cristina Coello. Quito
Wilmer Tarupi, coordinador del Registro Nacional de Tumores (RNT) de la Sociedad de Lucha contra el Cáncer (SOLCA) sede Quito y la oncóloga
Pamela Rivera, del Hospital Carlos Andrade Marín (HCAM), han coincidido en la necesidad de fortalecer los registros para mejorar la
planificación sanitaria, la detección temprana y la atención de los pacientes.
Tarupi ha señalado que la falta de interoperabilidad entre las instituciones sanitarias y la
ausencia de formatos estandarizados dificultan la recopilación oportuna de información sobre el cáncer en Ecuador.
El problema ha afectado tanto al trabajo de los
registros de cáncer de base poblacional como a la consolidación de estadísticas hospitalarias, necesarias para conocer la distribución de los casos, evaluar los
resultados de los tratamientos y planificar los recursos asistenciales.
Tarupi ha explicado que los registros de cáncer de base poblacional “deben garantizar que todos los
casos nuevos y todos sus tipos estén registrados”. Sin embargo, se ha lamentado porque las diferencias entre los sistemas de información de las instituciones sanitarias obligan a los equipos responsables a desplazarse hasta las fuentes de información y revisar los
documentos disponibles.
“Tenemos
limitaciones de interoperabilidad en el sistema de salud”, ha señalado Tarupi, tras mencionar que cada hospital utiliza un formato diferente de
informe histopatológico, documento que constituye la base diagnóstica a partir de la cual los registros captan los casos de cáncer.
El especialista ha explicado que, por ejemplo, el HCAM entrega un formato distinto del utilizado por el
Hospital Enrique Garcés, mientras que las instituciones privadas también manejan documentos diferentes.
“Eso limita mucho la captación de información porque la hace muy manual y nos toma mucho tiempo revisar toda esa información”, ha reconocido.
Ante esta situación, Tarupi ha planteado avanzar hacia la
estandarización de los formatos y fortalecer la interoperabilidad entre los distintos segmentos del sistema sanitario. A su juicio, estas medidas permitirían que el RNT dispusiera de información más oportuna.
El HCAM, sus estadísticas y la efectividad de los tratamientos
Las limitaciones descritas por Tarupi también tienen relevancia en la gestión hospitalaria.
Pamela Rivera, oncóloga del HCAM del Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS), ha explicado que el hospital atiende pacientes con cáncer de mama en las etapas 1, 2, 3 y 4, pero ha advertido que la experiencia clínica diaria no ha sustituido la necesidad de contar con
cifras institucionales consolidadas.
“Para ofrecer
cifras institucionales precisas es necesario contar con datos consolidados. En el hospital todavía hace falta
fortalecer algunos procesos de planificación y revisar las historias clínicas para establecer con exactitud los casos por etapa y la mortalidad. Pero como referencia nacional, las cifras de
Globocan estimaban aproximadamente 3.600 casos nuevos de cáncer de mama al año en Ecuador y entre 990 y 1.000 muertes”, ha informado.
Al ser consultada sobre la
efectividad de los tratamientos disponibles, la especialista ha declarado que “para evaluar con precisión, sería necesario
fortalecer el registro institucional y analizar la supervivencia de las pacientes según la etapa de la enfermedad. Actualmente no dispongo de una base consolidada que me permita afirmar con exactitud qué tan efectivos son los tratamientos en el hospital. En la práctica, procuramos ofrecer la mejor alternativa posible dentro de los servicios y medicamentos disponibles, guiándonos por el
tipo de tumor y por la evidencia científica”.
Según Rivera, entre los subtipos más comunes están los
luminales, conocidos también como hormonales. En términos generales, los subtipos luminal A y luminal B suelen tener un pronóstico más favorable que otros más agresivos y se diagnostican con mayor frecuencia en mujeres de más edad, alrededor de los 50 o 60 años.
Otros subtipos pueden presentarse en
mujeres más jóvenes y tener un pronóstico menos favorable. En cualquier caso, el resultado depende también de la etapa, el diagnóstico oportuno y el acceso al tratamiento. En la mayoría de las pacientes no se identifica una causa específica; existe un porcentaje relacionado con factores hereditarios, pero no explica todos los casos.
La oncóloga aclara que el HCAM ha procurado ofrecer los tratamientos disponibles de acuerdo con las características de cada caso, pero ha diferenciado esa práctica clínica de una evaluación estadística institucional que permita
medir los resultados con exactitud.
La estandarización puede mejorar la oportunidad de los datos
Las declaraciones de ambos especialistas han puesto de relieve dos necesidades relacionadas como es el
mejoramiento de la recopilación de información entre instituciones y fortalecer los registros clínicos dentro de los
hospitales públicos.
Desde la perspectiva del RNT, Tarupi ha explicado que la diversidad de formatos ha dificultado la
captación de todos los casos nuevos de cáncer en la población cubierta. La revisión manual de los informes ha exigido tiempo y desplazamientos a las fuentes de información, debido a que los sistemas sanitarios no han contado con suficiente interoperabilidad.
Rivera, por su parte, ha señalado que datos clínicos constan en los expedientes de cada paciente, pero su transformación en
información estadística consolidada requiere un trabajo adicional.
La
estandarización de los registros y el fortalecimiento de la interoperabilidad han surgido como líneas de mejora planteadas por los especialistas. Para Tarupi, avanzar en estos procesos ayudaría al RNT a disponer de información más oportuna.
La detección temprana es una prioridad en el cáncer de mama
Además de las dificultades estadísticas, Rivera insiste en la importancia de detectar el cáncer de mama antes de que alcance etapas avanzadas. La oncóloga ha explicado que el tratamiento en el HCAM se define de manera individualizada, de acuerdo con la etapa de la enfermedad y el
subtipo histológico y molecular del tumor.
En las etapas 1, 2 y 3 se han considerado alternativas como la cirugía y, en pacientes con tumores más grandes o afectación de los
ganglios de la axila, la quimioterapia neoadyuvante, cuyo objetivo ha sido reducir el tamaño del tumor antes de la intervención quirúrgica.
En la etapa 4, cuando el cáncer se ha diseminado a otros órganos, el tratamiento ha podido incluir
quimioterapia o
terapias dirigidas para
frenar la progresión de la enfermedad y prolongar la supervivencia, aunque sin intención curativa. Rivera ha explicado que la decisión también ha dependido de la condición clínica de cada paciente y de sus necesidades de atención.
La especialista ha defendido, además, el papel de los profesionales del
primer nivel de atención en la detección oportuna. Recalca que la
mamografía permite identificar lesiones pequeñas que todavía no son palpables y de allí la necesidad de fortalecer las campañas preventivas y la
educación continua de los
equipos sanitarios.
Acceso al diagnóstico y al tratamiento
La oncóloga ha asegurado que el HCAM recurre a la derivación cuando no existe disponibilidad de determinados medicamentos o cuando se han producido demoras en los estudios de imagen. Según ha indicado, estas gestiones han permitido continuar la atención en otra institución, mientras los equipos de oncología procuran
mantener la continuidad terapéutica mediante protocolos basados en guías internacionales.
En cuanto a la adherencia al tratamiento, Rivera ha destacado que la comunicación entre el médico y el paciente es fundamental, por ello advierte que la falta de información puede llevar a algunas personas a utilizar productos o
terapias alternativas sin consultar al equipo médico, con posibles
efectos sobre el hígado, los riñones o la
seguridad del tratamiento oncológico.
Por ello, ha insistido en que los profesionales deben explicar las
opciones terapéuticas, resolver las dudas y promover que los pacientes informen sobre cualquier sustancia que estén utilizando. “El cáncer de mama no debe ser un
sinónimo de muerte. La detección temprana y el tratamiento adecuado pueden salvar vidas”, insiste la especialista
El dato
Según Rivera, las recomendaciones del Ministerio de Salud Pública (MSP) contemplan la
mamografía a partir de los 50 años para mujeres con riesgo estándar. Pero también señala que otras guías actualizadas proponen
comenzar a los 40 años.