Edición Médica

Carolina Cantuña, presidenta fundacion PIDE.

Cristina Coello. Quito
A propósito de la Semana mundial de las inmunodeficiencias primarias (IDP) se ha desarrollado la primera reunión nacional de pacientes con esta enfermedad rara en Cuenca, donde se ha visibilizado algunos de los problemas que enfrentan.
 
El trastorno se debe a un defecto genético en uno o más componentes del sistema inmune y el tratamiento para la ausencia o mal desempeño de estas células es la inmunoglobulina (humana).
 
Carolina Cantuña, presidenta de Fundación Pacientes con Inmunodeficiencias Primarias Ecuador (PIDE), ha explicado en REDACCIÓN MÉDICA que entre los problemas que más les preocupa es la inestabilidad en la administración de inmunoglobulina.
 
La mayoría de pacientes con IDP son atendidos en las unidades del Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS), donde se dispone de especialistas inmunólogos, pero no siempre pueden acceder al medicamento que les permite mantenerse con vida, ha relatado Cantuña.
 
Según ha detallado, en el país no existe una estadística oficial de pacientes, pero la incidencia de IDP moderada es de 1 en cada 500 nacidos vivos y en para el caso de las crónicas es de 1 por cada 8.000 nacidos vivos. A nivel mundial es considerada una enfermedad catastrófica, “pero aquí no”, se ha lamentado la representante de PIDE.
 
En Ecuador se dispone de la inmunoglobulina endovenosa que es aplicada en el hospital por los efectos secundarios que puede producir, incluyendo el shock anafiláctico. También existe el medicamento subcutáneo que puede ser administrado en el hogar del paciente, pero no está disponible en la red pública.
 
El medicamento endovenoso “en ocasiones no se encuentra disponible en los hospitales del IESS de Quito y Cuenca, ahora mismo tenemos ese inconveniente y los pacientes pasamos más de un mes sin el tratamiento y con el consecuente riesgo de muerte, porque podemos contaminarnos con cualquier agente infeccioso”. Para los pacientes de provincia, el problema se agrava aún más por los constantes y peligrosos viajes, ha señalado Cantuña.
 
Esta enfermedad es una más de las que no constan en la lista de registro del Ministerio de Salud Pública (MSP), sin embargo, este grupo de pacientes ha insistido en mantener contacto con las autoridades para mejorar su atención.
 
Ellos han solicitado perfeccionar el diagnóstico y para ello es necesario capacitar a los profesionales de la salud que los atienden, más aún, cuando existen pocos inmunólogos que son quienes la identifican.
 
Para un diagnóstico específico el país no cuenta con un laboratorio de referencia, “y muchas veces es el paciente quien gestiona el envío de muestras al extranjero”, ha dicho Cantuña
 
La falta de un diagnóstico oportuno puede derivar en secuelas irreversibles como la deficiencia pulmonar, problemas gastrointestinales, cirugías internas, abscesos y mayor probabilidad de tener células cancerígenas.
 
“Tenemos que trabajar con el apoyo del Estado. Es una enfermedad catastrófica y las inmunoglobulinas son muy costosas”, ha insistido la presidenta de PIDE.
 
El dato

Existen alrededor de 380 tipos de IDP y unas 200 más en estudio. Unas son más crónicas que otras, pero las graves requieren trasplante de médula ósea.

Reunión de pacientes en Cuenca.

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