REUNIÓN CON FERPOF
MSP se compromete a dar seguimiento a demandas de pacientes con enfermedades raras
Se instalarán mesas técnicas en 4 ejes de trabajo
Lunes, 22 de septiembre de 2025, a las 11:39
Reunión entre delagados del MSP y FERPOF.
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Redacción. Quito
La Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras (FERPOF) ha mantenido una reunión clave con autoridades del Ministerio de Salud Pública (MSP), donde se han abordado temas urgentes y estratégicos relacionados con la atención integral a personas que viven con enfermedades raras en el país.
Participaron Bernardo Darquea, viceministro de Gobernanza de la Salud; Andrés Carrasco, subsecretario de Vigilancia, Prevención y Control de la Salud; Pablo Analuisa Aguilar, director Nacional de la Estrategia de Prevención y Control para Enfermedades No Transmisibles, Salud Mental y Fenómeno Socioeconómico de las Drogas, ha informado FERPOF, a través de un comunicado.
Durante el encuentro, ha asegurado FERPOF, las autoridades se han comprometido a
acelerar la revisión y aprobación del Cuadro Nacional de Medicamentos Básicos (CNMB), como una medida fundamental para garantizar el acceso oportuno a tratamientos adecuados para esta población.
Asimismo, como resultado del diálogo, se ha acordado trabajar de manera articulada en mesas técnicas entre las organizaciones de pacientes, las autoridades de salud y los equipos técnicos, en puntos principales:
- Dar seguimiento para lograr la
reactivación del Registro Único de Enfermedades Raras (RUER) y así conocer la realidad epidemiológica del país.
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Fortalecer las Unidades de Vigilancia de Enfermedades Raras (UVER) en los Hospitales del Sistema de Salud Pública y convertirlos en espacios clave para la atención especializada.
- Inclusión de medicamentos para enfermedades catastróficas, raras y poco frecuentes dentro del CNMB y su aprobación dentro de este año con la participación de los grupos de pacientes.
- Promoción del
tamizaje neonatal para lograr diagnósticos tempranos y oportunos.
Estos compromisos representan un avance en la construcción de políticas públicas para garantizar el derecho a la salud de las personas con enfermedades raras en el país, ha sostenido FERPOF, tras reafirmar su compromiso de continuar colaborando activamente con las instituciones del Estado para impulsar iniciativas que mejoren la calidad de vida de las pacientes que se enfrentan en estas condiciones, asegurando su inclusión y atención en el sistema nacional de salud.