Edición Médica

Miembros de FAME.

Redacción. Quito
La Fundación de Atrofia Muscular Espinal Ecuador (FAME) ha exhortado al ministro de Salud Pública, Juan Carlos Aveiga, para que su cartera de Estado garantice el acceso oportuno y la continuidad de los tratamientos para las personas con Atrofia Muscular Espinal (AME), al igual que a las autoridades del Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS).
 
“Hoy queremos hablarle directamente al ministro de Salud Juan Carlos Aveiga: detrás de cada expediente hay un niño que espera seguir respirando por sí mismo, una madre que teme perder las capacidades que su hijo había logrado recuperar y una familia que vive con la incertidumbre de no saber cuándo llegará el tratamiento. Hoy está en sus manos cambiar esa historia. Usted tiene la oportunidad de impulsar decisiones que permitan que las personas con Atrofia Muscular Espinal reciban sus tratamientos a tiempo y sin barreras innecesarias. Para nosotros no se trata únicamente de medicamentos; se trata de preservar movimiento, respiración, autonomía, sueños y vida”, ha señalado FAME en su petición realizada en el marco del Mes Mundial de la Atrofia Muscular, que se conmemora en agosto.
 
Según ha alertado FAME, en los últimos años los pacientes con AME han enfrentado dificultades para acceder a sus medicamentos e insumos. Por ejemplo, la fundación ha brindado acompañamiento a varios pacientes que no tienen acceso a su tratamiento en al menos seis hospitales del país, entre ellos el Teodoro Maldonado Carbo, José Carrasco Arteaga, Carlos Andrade Marín, Baca Ortiz, Francisco Ycaza Bustamante y de Especialidades Portoviejo.
 
Para quienes viven con esta enfermedad, cada día de retraso en el inicio del tratamiento o cada interrupción de la terapia puede traducirse en pérdida irreversible de fuerza muscular, deterioro respiratorio, hospitalizaciones y discapacidad permanente. Por estos motivos, es fundamental garantizar los tratamientos, ha sostenido FAME.
 
Asimismo, FAME ha alertado sobre demoras en las consultas con especialistas, que en algunos casos se programan para cuatro o cinco meses después, pese a que la AME es una enfermedad progresiva que requiere seguimiento permanente. Mientras que varios hospitales carecen de equipos e insumos para realizar cirugías ortopédicas de cadera, rodillas y tobillos, por lo que las familias deben asumir estos costos para que sus hijos puedan ser intervenidos.
 
Para el caso de los niños con AME tipo 1, la pérdida de neuronas motoras comienza desde los primeros meses de vida. En este contexto, la evidencia científica demuestra que iniciar el tratamiento lo antes posible ofrece la mejor oportunidad para preservar funciones motoras, reducir complicaciones y mejorar la supervivencia. Sin embargo, cuando el acceso se retrasa, parte del daño puede ser irreversible, incluso si el tratamiento llega posteriormente.
 
Entonces, la falta de un acceso oportuno a estas terapias ha provocado que varios niños pierdan la vida antes de recibir el tratamiento que necesitaban.
 
FAME ha precisado que, si bien Ecuador cuenta con un mecanismo para acceder a medicamentos que no son parte del Cuadro Nacional de Medicamentos Básicos, la experiencia de las familias ha demostrado que este procedimiento resulta insuficiente para responder a una enfermedad neurodegenerativa de rápida progresión.
 
Por lo que, ha realizado un llamado urgente al MSP y al IESS para que aprueben y ejecuten de manera inmediata los “Anexos paciente por paciente” que permanecen pendientes para personas con AME. Cada expediente pendiente corresponde a un paciente cuyo tratamiento sigue esperando mientras la enfermedad continúa avanzando.
 
En este sentido, ha considerado indispensable que el país avance hacia mecanismos de acceso más ágiles y sostenibles para las enfermedades raras, los cuales permitan responder con oportunidad a la urgencia clínica de los pacientes y garantizar la continuidad de sus tratamientos.
 
La fundación ha recordado que las personas con AME requieren una atención integral y continua que incluye: acceso a ventiladores mecánicos, equipos BiPAP y asistentes de tos que son clínicamente necesarios; suministro permanente de insumos médicos para la atención domiciliario; dispositivos de ortopedia y ayudas técnicas, como sillas de ruedas posturales o eléctricas, bipedestadores, órtesis y corsés ortopédicos, que favorezcan la movilidad, la postura y prevengan complicaciones.
 
También requieren centros especializados que concentren la atención multidisciplinaria, evitando que las familias deban buscar y financiar terapias de forma particular; apoyo económico y social para las familias que permanecen largas temporadas hospitalizadas junto a sus hijos; y garantías para la continuidad de los tratamientos, según lo detallado.
 
Actualmente, muchas familias continúan asumiendo de su propio bolsillo el costo de terapias de rehabilitación, consultas especializadas, equipos médicos, insumos y otros servicios indispensables para mantener la salud y la calidad de vida de sus hijos.
 
De manera que, FAME ha sostenido que es fundamental incorporar los tratamientos para la AME en el Cuadro Nacional de Medicamentos Básicos o establecer un mecanismo más ágil que el actual sistema de anexos paciente por paciente, para garantizar un acceso oportuno, equitativo y sostenible.

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