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Ecuador | Colombia
Salud Pública

MOVILIZACIÓN DE PACIENTES
Naciones Unidas da paso a un consenso sobre los desafíos de las personas que viven con una enfermedad rara
El informe será presentado en el 78 período de sesiones
Viernes, 26 de noviembre de 2021, a las 14:11

Pacientes esperan una resolución de la ONU.


Redacción. Quito
Una resolución (aquí el enlace) de la tercera ronda de talleres, en el Septuagésimo sexto período de sesiones las Naciones Unidas, ha dado paso a un consenso para abordar los desafíos de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias.
 
Después de meses de movilización de varias organizaciones de pacientes con enfermedades raras, incluida una ecuatoriana, finalmente el organismo internacional ha resuelto con 182 votos llevar el consenso a la Asamblea General de la ONU para adoptar una resolución final.
 
Esta resolución, entre otras cosas, ha exhortado a los estados miembros a “fortalecer los sistemas sanitarios, especialmente la atención primaria, a fin de proporcionar acceso universal a una amplia gama de servicios de salud que sean seguros, de calidad, accesibles, asequibles y oportunos, y estén disponibles y clínica y financieramente integrados, lo que ayudará a empoderar a las personas que viven con una enfermedad rara para satisfacer sus necesidades de salud física y mental a fin de realizar sus derechos humanos, incluido su derecho al más alto nivel posible de salud física y mental, y a mejorar la equidad y la igualdad sanitarias, poner fin a la discriminación y la estigmatización, eliminar las lagunas en la cobertura y crear una sociedad más inclusiva”.
 
Por otro lado, se ha alentado a las naciones miembros del organismo a adoptar estrategias, planes de acción y legislación nacionales que tengan en cuenta las cuestiones de género para contribuir al bienestar de las personas que viven con una enfermedad rara y de sus familias.
 
Otro punto del consenso ha sido la recopilación, análisis y difusión de datos sobre las personas que viven con una enfermedad rara desglosados por ingresos, sexo, edad, raza, origen étnico, situación migratoria, discapacidad, ubicación geográfica y otras características pertinentes en los contextos nacionales, cuando proceda, para detectar la discriminación y evaluar los avances hacia la mejora de la situación de las personas que viven con una enfermedad rara.
 
Así mismo han sugerido fomentar en los estados miembros y a los organismos competentes de las Naciones Unidas a que recopilen, analicen y difundan datos sobre las personas que viven con una enfermedad rara desglosados por ingresos, sexo, edad, raza, origen étnico, situación migratoria, discapacidad, ubicación geográfica y otras características pertinentes en los contextos nacionales, cuando proceda, para detectar la discriminación y evaluar los avances hacia la mejora de la situación de las personas que viven con una enfermedad rara.
 
Si la resolución es apoyada por 193 países se instará a los países a ofrecer progresivamente cobertura a las personas que viven con una enfermedad rara, proporcionándoles productos y servicios de salud esenciales de calidad y medicamentos, medios de diagnóstico y tecnologías sanitarias esenciales de calidad, inocuos, eficaces, y asequibles, con miras a lograr la cobertura de todas las personas que viven con una enfermedad rara para 2030.
 
También a frenar e invertir la tendencia al alza de los gastos sanitarios sufragados por cuenta propia, mediante la adopción de medidas que ofrezcan protección contra los riesgos financieros y eliminen el empobrecimiento causado por eso gastos en caso de una enfermedad rara.



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