Edición Médica

Hospital Pediátrico Francisco Icaza Bustamante de Guayaquil.

Redacción. Quito
La Fundación de Atrofia Muscular Espinal de Ecuador (FAME) ha denunciado que el Hospital Pediátrico Francisco Icaza Bustamante, de Guayaquil, no cuenta con un neurólogo pediatra, lo que complica los diagnósticos, tratamientos, acceso a medicamentos e incluso la autorización para la aplicación de dosis destinadas a detener el deterioro de los infantes con Atrofia Muscular Espinal (AME).
 
De acuerdo con información recabada por FAME, esta situación se mantiene desde hace varios meses a pesar de los pedidos insistentes de los familiares de los pacientes.
 
En este sentido, ha informado que Ana Paula Avilés, una niña de un año y un mes, ha sido diagnosticada con AME tipo 1 a los seis meses, actualmente permanece hospitalizada en el Hospital Pediátrico Francisco Icaza Bustamante.
 
Según su familia, el equipo tratante ha determinado que requiere risdiplam, pero aún no ha podido iniciar el tratamiento. Lamentablemente el anexo de su caso lleva más de dos meses pendiente de revisión por la Comisión Técnica Institucional para la Evaluación de Medicamentos no incluidos en el Cuadro Nacional de Medicamentos Básicos (COTIEM), y el hospital todavía no ha comunicado una fecha para presentar el expediente.
 
Precisamente, para la familia, la falta de un neurólogo pediatra mantiene detenido este proceso.
 
“Cada día que pasa esperamos que nuestra hija pueda empezar el tratamiento que necesita. Nos preocupa que el tiempo siga avanzando mientras el trámite no logra llegar a la instancia que debe revisarlo. Pedimos que se designe al especialista y se dé curso urgente a su caso, antes de que sea demasiado tarde y su salud continúe deteriorándose”, ha expresado Ricardo Avilés, padre de Ana Paula.
 
Asimismo, otros casos fuera de Guayaquil muestran que la espera se repite. Nohelia Carolina Bojorque Córdova, de seis años, vive con AME tipo 1 y, según su familia, nunca ha podido acceder a risdiplam, pese a contar con una acción de protección favorable.
 
De igual manera, Theo, de cuatro años, quien vive con una forma severa de AME. Su madre ha asegurado que lleva años realizando gestiones para acceder al tratamiento y que una acción de protección presentada en enero de 2026 fue posteriormente negada.
 
Uno de los principales cuestionamientos de las familias está en los tiempos que toman los procesos individuales para medicamentos que no constan en el Cuadro Nacional de Medicamentos Básicos. FAME solicita que los expedientes pendientes sean revisados, que cada familia conozca en qué instancia se encuentra su trámite y que existan responsables y plazos concretos para resolverlos.
 
“Hay niños y adultos que continúan esperando mientras sus expedientes avanzan de una instancia a otra”. Por ello, FAME ha hecho un llamado al Ministerio de Salud Pública y a la dirección del Hospital Pediátrico Francisco Icaza Bustamante para que actué urgentemente.
 
Las familias de los pacientes piden respuestas y plazos claros. Para lo cual FAME ha presentado comunicaciones ante la Presidencia de la República, el Ministerio de Salud Pública, el IESS y la Defensoría del Pueblo para solicitar información y acciones sobre los tratamientos pendientes, durante los últimos meses.
 
Por ejemplo, la Defensoría ya ha iniciado pedidos de información a establecimientos de salud y la Comisión de Protección Integral a Niñas, Niños y Adolescentes de la Asamblea Nacional también ha recibido a las familias y ha solicitado información a las instituciones involucradas.
 
FAME exige al MSP y al Hospital Pediátrico Francisco Icaza Bustamante que designen un neurólogo pediatra o activen una alternativa de referencia especializada que permita valorar a los pacientes y completar las prescripciones y documentos pendientes.
 
Asimismo, que asignen una fecha próxima para la presentación y evaluación de los anexos pendientes, incluido el caso de Ana Paula, e informen a cada familia sobre el estado y los pasos siguientes; adopten medidas que eviten interrupciones de los tratamientos y aseguren la provisión oportuna de los medicamentos prescritos, de acuerdo con cada caso y con las decisiones judiciales que correspondan; entreguen a las familias información por escrito, con responsables y plazos concretos, y habiliten un canal de seguimiento de sus solicitudes, y fortalezcan la capacidad de atención para niños con AME y establezcan mecanismos de referencia que respondan a la progresión de la enfermedad y protejan la continuidad terapéutica.

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