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ETAPA DE CONSTRUCCIÓN
Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras aclara que no persigue fines políticos
Reitera que es una asociación sin fines de lucro, apolítica y areligiosa
Jueves, 12 de noviembre de 2020, a las 18:24
Leticia Herrera, presidenta de Ferpof.

Leticia Herrera, presidenta de Ferpof.


Jonathan Veletanga. Quito
El pasado 5 de noviembre EDICIÓN MÉDICA publicó la nota “Frente Nacional de Salud presenta 14 causales para juicio político contra los ministros Zevallos y Andramuño”, en la que se señaló que la Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras era una de las organizaciones que respaldaba esta iniciativa.
 
Ante esto debemos informar que la Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (Ferpof) ha pedido realizar una nota aclaratoria. Leticia Herrera, su presidenta, ha conversado con EDICIÓN MÉDICA.
 
Herrera ha asegurado que Ferpof no es parte ni respalda las acciones del Frente Nacional de Salud y Protección Social, “ni siquiera hemos tenido acercamiento con las personas que lideran ese grupo. Nuestros fines no son los que persiguen esta agrupación…  Además, tampoco perseguimos el objetivo de plantear un juicio político en contra de nadie”, ha dicho.
 
En este sentido, ha señalado que la Ferpof es una organización de la sociedad civil sin fines de lucro, apolítica y areligiosa, que agrupa a diferentes asociaciones: Fundación Ecuatoriana de Esclerosis Múltiple (Fundem), Fundación Ecuatoriana para la Distrofia Muscular (Fedimura), Fundación PIDE, para pacientes con inmunodeficiencias primarias Ecuador, Fundación Ecuatoriana para el Síndrome de Turner y Fundación Ponte en mi Piel.
 
“Son las únicas fundaciones que al momento son parte de la Federación y la razón es simple, estamos en una etapa de construcción, ya que nacemos en época de pandemia, donde se evidencian aún más las falencia en salud”. Una vez formalizados, se hará invitación a nuevos miembros, ha manifestado Herrera.
 
Por este motivo, actualmente los únicos voceros que pueden emitir criterios en nombre de la Ferpof son las personas que conforman su directiva o a quienes ellos deleguen. De esta manera, las posturas de cualquier otra persona no corresponden a la Federación.
 
Carolina Cantua, de la coordinacin de alianzas estratgicas de Ferpof.

Carolina Cantuña.

Por su parte, Carolina Cantuña, de la coordinación de alianzas estratégicas de Ferpof, ha reiterado que se les quiere involucrar en acciones políticas que “nada tienen que ver” con los objetivos de la Federación.
 
Según ha señalado, por el momento la única coalición formal que mantienen es con la Alianza Nacional por la Salud (ANS), la cual agrupa asociaciones de personas con discapacidad, enfermedades catastróficas y enfermedades raras.
 
Objetivos  de Ferpof
 
Herrera ha explicado que si bien mantienen reuniones con actores políticos, esto responde a la iniciativa de abrir diálogos para apoyar a las personas diagnosticadas con patologías raras o poco frecuentes. “Más no significa que tengamos una postura política”.
 
De acuerdo a lo informado, los principales objetivos de la Ferpof son concientizar a la ciudadanía sobre las enfermedades poco frecuentes, visibilizar estas patologías, hacer campañas de prevención primaria, facilitar un acceso a un diagnóstico oportuno, vigilar por la adquisición de medicamentos, levantar estadísticas reales para construir política pública a favor de los pacientes, educar y defender a los pacientes.
 
“Hay que trabajar en conjunto, dejando de lado intereses personales y políticos. Hay que trabajar por el bien común”, ha enfatizado Herrera.
 
Barreras en la pandemia
 
En la emergencia sanitaria por CoVID19 los pacientes con enfermedades raras han enfrentado varias barreras en salud, el acceso a la atención y a medicamentos oportunos han sido las principales. Debido a su condición no han podido acudir a sus controles periódicos, lo que afectado a su calidad de vida.
 
Por este motivo, Herrera ha pedido al Estado implementar métodos alternativos de atención para que los pacientes con enfermedades raras y poco frecuentes puedan acceder a los servicios de salud oportunamente. Se estima que pasan entre 5 y 7 años para que una persona con este tipo de patología reciba un diagnóstico, “con la pandemia esto tiempo se puede alargar”, ha considerado.

Con el objetivo de mejorar el acceso a atención y a tratamientos, Cantuña ha solicitado que se actualice de inmediato el listado de enfermedades raras en Ecuador y que se garantice un presupuesto nacional para la atención de estos pacientes.
 
“Estamos siendo olvidados en todos los aspectos y necesitamos  unirnos para logar algo y ser escuchados, pero es importante que no se tergiversen las opiniones o que se nos involucre en acciones que no estamos realizando. Como Federación estamos en desarrollo y comprometidos en trabajar por nuestros derechos”, ha enfatizado Cantuña.
 
La Ferpof también demanda al Estado la creación del Instituto Nacional de Medicina Genómica para mejorar la detección de nuevos niños con enfermedades raras o poco frecuentes, recibir educación sobre este tipo de patologías, entre otras acciones.  



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