Edición Médica

Milton Jijón Argüello, genetista - pediatra y presidente de FUNEDERE.

Redacción. Quito
Los eventos académicos más importantes del 2021 en relación a la investigación, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras se realizarán el 26, 27 y 28 de febrero, de manera online en Quito.
 
Se trata del II Congreso Internacional de Enfermedades Raras y el I Encuentro Binacional de Enfermedades Raras Ecuador-España. Su organización está a cargo de la Fundación para el Estudio y Divulgación de Enfermedades Raras en Ecuador (FUNEDERE).
 
Milton Jijón Argüello, genetista - pediatra y presidente de FUNEDERE, ha indicado a EDICIÓN MÉDICA que en estos congresos participarán organismos mundiales de “alto prestigio e injerencia” en Enfermedades Raras. “Es un enorme avance cualitativo para mejorar la atención de los pacientes con Enfermedades Raras en el país”.
 
Estos encuentros médicos se desarrollan por la necesidad de aglutinar a los pacientes, las asociaciones de Enfermedades Raras y las organizaciones académicas y científicas de Argentina, Colombia, Cuba, Ecuador, España, México, Paraguay, Perú y Uruguay, países de los cuales intervendrán científicos e investigadores de estas patologías.

Instituciones que participarán en los eventos académicos.

 
“En cada paciente es necesario realizar una investigación clínica y, en la mayoría de los casos, una investigación genética”, por ello se abordarán temáticas relacionadas con diagnóstico (predictivo, temprano y prenatal), tratamiento integral, acceso a medicamentos, atención hospitalaria, medicina judicializada, esquema de tratamiento individualizado de Enfermedades Raras, investigación y situación de los pacientes en los diferentes países. Además, se promoverán convenios multilaterales internacionales, con el fin de mejorar la situación de los pacientes.
 Por este motivo, los eventos cuentan con aval universitario de valor curricular (30 horas) y  están dirigidos a profesionales de la salud de todas las especialidades, docentes investigadores, estudiantes de Ciencias Médicas y pacientes. El costo de la inscripción es simbólico: 20 dólares para profesionales de la salud, 10 dólares para pacientes y estudiantes.
 
“La importancia y trascendencia de estos dos eventos es crucial para la Medicina nacional y los miles de familias con enfermedades raras en el Ecuador”, ha enfatizado Jijón, quien ha invitado a la comunidad médica y estudiantil a no dejar pasar estos eventos muy importantes a nivel regional.
 
A través de estos encuentros el Gobierno Nacional va a conocer la situación clínica de estos pacientes, de igual manera se trazarán recomendaciones que deben convertirse en políticas de salud pública en favor de los afectados y sus familias. Actualmente, se estima que en Ecuador más de un millón trescientas mil personas tienen una Enfermedad Rara y que su diagnóstico puede tardar hasta 7 años, ha agregado.
 
Convenios
 
Funedere ha firmado un primer convenio con la Alianza Ibero-Americana de Enfermedades Raras (Aliber) para promover la investigación científica. “Esta unión Ecuador - España es muy prominente para los pacientes y sus familias”, ha asegurado Jijón.
 
Adicionalmente la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) ya suscribió un convenio de cooperación con FUNEDERE y de igual manera los laboratorios de investigación genómica GeneDX , NovoGENE de USA, y CGC Genetics de Portugal.

Instrucciones para la inscripción.

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