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DIA MUNDIAL
Es necesario seguir trabajando en un Registro Nacional de la Distrofia Muscular de Duchenne en Ecuador
En Ecuador no existen datos sobre cuántas personas tienen DMD
Miércoles, 07 de septiembre de 2022, a las 17:02

Edwin Gavilanes, presidente de la Fundación para la Vida Ariel “Chicho” Gavilanes, Wilson Tenorio, presidente de la Federación Médica Ecuatoriana (FME), Carlos Cárdenas, presidente del Colegio de Médicos de Pichincha (CMP), Rodrigo Henríquez, coordinador Desarrollo Estratégica en Salud del (MSP), Héctor Rosero, secretario general de la Federación Médica Ecuatoriana (FME), Greta Muñoz, miembro del CMP.


Redacción. Quito
La Fundación para la Vida Ariel “Chicho” Gavilanes ha conmemorado en las instalaciones de la Federación Médica Ecuatoriana en la sede de Quito el “Día Mundial de la Distrofia Muscular de Duchenne” para visibilizar a los pacientes y sus familias y generar conciencia sobre esta patología y los desafíos que presenta.

Al evento asistieron, Edwin Gavilanes, presidente de la Fundación para la Vida Ariel “Chicho” Gavilanes, Wilson Tenorio, presidente de la Federación Médica Ecuatoriana (FME), Carlos Cárdenas, presidente del Colegio de Médicos de Pichincha (CMP), Rodrigo Henríquez, coordinador de Desarrollo Estratégico en Salud del (MSP), Héctor Rosero, secretario general de la Federación Médica Ecuatoriana (FME), Patricio Gavilanes vicepresidente de la Fundación para la Vida Ariel “ Chicho” Gavilanes y Greta Muñoz, miembro del CMP.

En el evento se ha recordado que la Distrofia Muscular de Duchenne es un desorden hereditario y progresivo de los músculos que causa la pérdida de su función. Es causado por una mutación en el gen que codifica la distrofina, una proteína esencial para el adecuado funcionamiento muscular. Sin distrofina las células musculares se debilitan y mueren con el tiempo.

Esta patología se manifiesta principalmente en los varones debido a que el gen de la DMD se encuentra en el cromosoma X. Los niños tienen solo un cromosoma X, mientras que las niñas tienen dos; por lo tanto, las niñas tienen mayor posibilidad de fabricar distrofina funcional usando el gen de su segundo cromosoma X.  La mutación del gen que causa Duchenne, generalmente se transmite de la madre al hijo, sin embargo, un 35 por ciento de los casos ocurren por mutación espontánea.

Gavilanes en su intervención ha dado gracias al gobierno por las aprobaciones de los anexos que el ha realizado en favor de los niños con distrofia muscular de dúcheme, una enfermedad que no tiene cura.

Igualmente ha hecho un llamado al gobierno nacional para que no sea vulnerado el derecho a la vida y la salud de los pacientes, para que sigan entregándoles el medicamento de forma puntual.

Para finalizar su discurso Gavilanes ha dicho “Recuerda que la solidaridad no es un acto de caridad, si no una ayuda mutua entre fuerzas que luchan, por un mismo objetivo”.

Por su lado Rodrigo Enríquez, ha reconocido todo el trabajo que hacen los cuidadores, padres de los pacientes que tienen que vivir con la enfermedad de Distrofia Muscular de Duchenne, y reconocer la solidaridad entre familias que cuidan a estos niños para que puedan tener calidad de vida. Esto tiene que hacernos tomar plena conciencia del compromiso que tenemos de servir, agradecer a las familias tienen que asumir esos espacios donde el gobierno no está y no debería hacer así. El Estado es el que debería hacerlo.

Enríquez ha culminado comprometiéndose desde el MSP para continuar con el trabajo que están realizando desde diferentes sectores como la FME, asociaciones de pacientes, la academia para completar el Registro Nacional de Enfermedades Raras, para poder identificar casos, el compromiso es trabajar junto para actualizar los protocolos de diagnóstico, poder negociar mejores precios para los tratamientos que se necesitan para garantizar mejores condiciones, ha puntualizado.  

La Fundación ha hecho un reconocimiento con la entrega de una placa al mérito de ayuda social a los integrantes de la mesa principal.





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