Edición Médica

Presentación de FENER en la Asamblea Nacional.

Redacción. Quito
20 organizaciones de pacientes han dado un paso histórico al conformar oficialmente el Frente Nacional de Enfermedades Raras del Ecuador (FENER), una nueva iniciativa que reúne a asociaciones, fundaciones y la Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras (FERPOF).
 
El propósito de FENER es unir a todas las enfermedades raras del Ecuador en un solo espacio de trabajo y representación, con el objetivo de trabajar de manera articulada y ante el desabastecimiento de medicinas en el sistema de salud pública agilizar la acción urgente por pate del del Estado.
 
De esta manera, buscará impulsar política pública, fortalecer el diagnóstico temprano, garantizar acceso a tratamientos, avanzar hacia una Ley de Enfermedades Raras.
 
“Durante años hemos estado bajo el paraguas de las enfermedades catastróficas. Hoy, las enfermedades raras caminamos con identidad propia, siguiendo el ejemplo de lo que en su momento construyeron las organizaciones oncológicas con el Acuerdo Contra el Cáncer. Es el inicio de una nueva etapa: organizada, unida y con voz propia para exigir lo que merecen miles de pacientes y familias en el país”, ha indicado FERPOF.
 
FENER ha sido presentada en la Asamblea Nacional, donde sus representantes han pedido a la legislatura cinco acciones puntuales.

“Queremos que las autoridades nos escuchen; que dejemos de ser invisibles como enfermedades raras: necesitamos calidad de vida, sabemos que no tenemos cura, pero hay tratamientos alternativos que nos dan calidad de vida y para eso necesitamos presupuesto y que las autoridades se pongan la mano en el corazón, que ellos vean que nosotros hemos sido olvidados por el Estado y los Gobiernos de turno”, ha sostenido Félix Galarza, presidente de FERPOF.
 

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