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Ecuador | Colombia
Salud Pública

CALIFICACIÓN DE PACIENTES
Salud anuncia la creación del Registro Único Nacional de Enfermedades Raras
En una primera fase se registrarán en las asociaciones de pacientes
Viernes, 23 de septiembre de 2022, a las 08:46
Jos Ruales, ministro de salud.

José Ruales, ministro de salud.


Redacción. Quito
El ministro de Salud, José Ruales ha anunciado que, junto a la academia y asociaciones de pacientes, iniciarán en octubre el Registro Único Nacional de Enfermedades Raras (RUER).
 
En una entrevista televisiva, el ministro ha informado que, en una primera fase, se convocará de manera voluntaria a estos pacientes por intermedio de las asociaciones para tener una primera identificación de las enfermedades de baja frecuencia.
 
“Queremos convocar a las personas con estas enfermedades para inscribirlos y generar esta primera parte que es el registro y luego construir el observatorio” y luego pasarán a una calificación de la enfermedad para obtener un listado definido de estos padecimientos, ha señado.
 
Ruales ha recordado que muchas de estas enfermedades derivan en discapacidad, otras acortan el tiempo de vida del paciente, pero también hay las que tienen un tratamiento el cual tiene un alto costo. Por lo tanto, el registro “nos permitirá tener las categorías de las enfermedades por su nivel de discapacidad o por costo de tratamiento”, ha especificado.
 
Según el ministro, “nos tenemos que poner de acuerdo para saber cuál es el protocolo de manejo, tratamiento, no solo los medicamentos, muchas veces necesitan apoyo a nivel familiar, apoyo psicológico, cuidadores, medidas adicionales para esas discapacidades”.
 
De allí que el registro permitirá generar información sobre la incidencia, prevalencia, mortalidad y distribución geográfica de los casos existentes en el país; así como apoyar en la toma de decisiones en beneficio de poblaciones con estas patologías.
 
El mecanismo
 
Según ha informado el Ministerio de Salud Pública (MSP) la primera fase será en octubre con el auto registro y se cumplirá a través de las asociaciones de pacientes. Luego, se hará por medio del sistema hospitalario. En ese sentido la autoridad ya ha conformado una mesa técnica integrada por profesionales de 13 direcciones nacionales. Ellos trabajaron en las variables que se incluirán para la creación del registro único.
 
Para ello, los pacientes deberán ingresar al sistema los datos de identidad junto al responsable del registro; el diagnóstico avalado por un médico privado o público, nacional o internacional; la información del especialista y de la institución que haya emitido una prescripción. Adicionalmente, documentos que acrediten su condición: resultados de los exámenes clínicos, bioquímicos, citogenéticos, molecular y otros.



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