Edición Médica

Eliécer Quispe, representante de Ecuador en Aliber.

Cristina Coello. Quito
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o poco frecuentes (Aliber) ha convocado a los profesionales de la salud a sumarse a la recopilación de datos sobre las necesidades socio-sanitarias de las personas con enfermedades raras y sus familias en Latinoamérica (ENSERio-LATAM).
 
Eliecer Quispe, representante de Ecuador en Aliber, ha señalado a REDACCIÓN MÉDICA que “no existen datos estadísticos de la realidad socio-demográfica” de este grupo de pacientes y por ello ha considerado que “no se toman políticas adecuadas” en su beneficio.
 
“No se dimensiona lo que son estos grupos, que siguen siendo confundidos con pacientes con discapacidades o con enfermedades catastróficas, y nada tiene que ver con una enfermedad rara”, ha insistido.
 
En alianza con Aliber, con el apoyo y asesoría de investigadores de universidades de Argentina, Brasil, España, México y Venezuela se busca conocer la realidad de las personas que viven con una enfermedad rara y de sus familias en Latinoamérica, mediante una encuesta que está colgada en la página web de la organización (aquí la encuesta).
 
El cuestionario con 37 preguntas recogerá información sobre los centros sanitarios y los profesionales que atienden las diversas patologías, con la finalidad de construir un mapa de recursos, ha dicho.
 
También se busca identificar cómo estos pacientes obtienen diagnóstico y acceso al tratamiento, cuál es el impacto percibido de la enfermedad y cuáles son costes asociados.
 
En los países en los que se alcance una cifra significativa de participantes, se elaborará un informe que se entregará a las organizaciones de pacientes y entidades gubernamentales sanitarias y sociales vinculadas a las enfermedades poco frecuentes, por ello “es importante tener valores de Ecuador”, ha considerado Quispe.
 
“En el país no tenemos ni siquiera el listado de enfermedades raras que aquejan al país, pese a que somos la capital mundial de muchas de ellas”, ha insistido Quispe.
 
Así pues, según el vocero, puede participar en el estudio cualquier persona que esté afectado por una enfermedad rara, huérfana o poco frecuente que viva en Latinoamérica.
 
Quispe ha insistido en que la información servirá para orientar las políticas, planes y las estrategias estatales diseñadas y desarrolladas para atender las necesidades sociales y de salud de los afectados.
 
Los resultados serán entregados en la reunión del Comité para las Enfermedades Raras de la Organización de Naciones Unidas (ONU), en noviembre.

---