Edición Médica

Edwin Gavilanes, presidente de la Fundación para la Vida Ariel Chicho Gavilanes.

Jonathan Veletanga. Quito
La Fundación para la Vida Ariel Chicho Gavilanes ha denunciado que pacientes pediátricos con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) del Hospital Carlos Andrade Marín (HCAM) no han recibido un medicamento de su tratamiento desde hace varios meses, por lo que su calidad de vida se deteriora diariamente y hasta corren riesgo de fallecer.  
 
Edwin Gavilanes, presidente ejecutivo de la Fundación, ha informado a EDICIÓN MÉDICA que los niños padecen una enfermedad rara, catastrófica, degenerativa y progresiva, por lo que al no recibir el medicamento el hospital está vulnerando sus derechos.
 
“En este caso, el HCAM, directamente su gerente, Maribel López, y su director médico Henry Gaibor, están en incumplimiento de orden legítima de autoridad competente, es decir, en delito de desacato al no entregar hace 10 meses el medicamento Translarna”, ha sostenido.
   
Según Gavilanes, los pacientes con DMD venían tomando este medicamento desde hace varios años, ya que es el recomendado y autorizado para el tratamiento de la enfermedad. Sin embargo, sin previo aviso se suspendió su administración. Además, las autoridades del HCAM estarían impulsando la compra de un “supuesto medicamento indio”, el cual no sería apto para el consumo humano, ni contaría con el registro sanitario ecuatoriano ni la aprobación de agencias internacionales de referencia.
 
Es decir, se “está poniendo en riesgo la vida de los niños… Mi hijo está muriendo lentamente por no recibir el medicamento hace 10 meses” y, lamentablemente, esta situación la están viviendo 10 pacientes del HCAM, ha asegurado.
 
Ante esta situación, Gavilanes se ha preguntado cuáles son los intereses de las autoridades para insistir en la compra del nuevo medicamento y no hacer las gestiones para adquirir el medicamento que estaban recibiendo y “que es el único que les da calidad de vida”.   
 
“Recientemente, llamaron a audiencia para este medicamento al paciente Carlos Chaca (quien superó la expectativa de vida para DMD) y el juez volvió a ratificar que el HCAM tiene que entregar este medicamento… es más, puso al hospital una multa diaria del 50 por ciento de un salario básico mínimo hasta que entreguen el fármaco”, ha expresado.
 
Para Gavilánez, esta situación es de vida o muerte, por lo que ha pedido al presidente de la República y al Presidente del Consejo Directivo del IESS que “no dejen morir a estos niños”.
 
Ha recalcado, que los pacientes con DMD del Hospital Baca Ortiz sí están recibiendo este medicamento como parte de su tratamiento. De manera que, ha insistido en cuestionar el accionar de las autoridades del HCAM.
 
Según datos de la Fundación para la Vida Ariel Chicho Gavilanes, hay 22 pacientes diagnosticados con DMD a nivel nacional, el 49 por ciento (10 pacientes) se atienden en el HCAM.
 
Gavilánez ha concluido enfatizando que las autoridades no han buscado una solución concreta y real a esta situación lamentable. “Cada paciente tiene su propio caso judicializado”, ha puntualizado.

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