Edición Médica

Piden un modelo de atención integral.

Redacción. Quito
Familiares y pacientes con hemofilia se han congregado en los exteriores del Hospital Pediátrico Baca Ortiz (HPBO) con el propósito de visibilizar las principales necesidades de las personas que viven con esta condición y expresar su interés en que se fortalezcan espacios de diálogo y trabajo conjunto que permitan avanzar hacia una atención integral y sostenible.
 
Según los pacientes la concentración buscó poner en agenda “la importancia de generar mecanismos permanentes de articulación entre autoridades sanitarias, organismos internacionales y comunidad de pacientes, como una vía para construir soluciones conjuntas orientadas a mejorar el acceso, la continuidad y la calidad de los tratamientos”.
 
Para los pacientes es necesario el diálogo técnico e institucional que permitan construir una agenda común en temas como la actualización de guías de tratamiento, el fortalecimiento del registro nacional de pacientes y el acceso progresivo a innovaciones terapéuticas.
 
También han priorizado el fortalecimiento de una red de centros habilitados para pruebas especializadas, garantizar la provisión continua y oportuna de tratamientos, actualización del Cuadro Nacional de Medicamentos Básicos y ampliar progresivamente el acceso a terapias innovadoras.
 
En ese sentido, los hospitales habilitados para realizar pruebas de inhibidores se concentran principalmente en Quito, lo que obliga a pacientes de distintas provincias a trasladarse largas distancias para recibir atención.
 
Esas pruebas las requieren con frecuencia aquellos pacientes a quienes se les suministró factor de coagulación (FVIII o FIX) y que su sistema inmunológico lo percibe como una proteína ajena al cuerpo y desarrolla aloanticuerpos neutralizantes, llamados inhibidores. Eso hace que el factor de reemplazo resulte ineficaz para el tratamiento o la prevención de hemorragias. La aparición de inhibidores es un problema mucho más común en personas con hemofilia A que con hemofilia B.
 
Los hospitales públicos habilitados para realizar el testeo de inhibidores son el Baca Ortiz y el Eugenio Espejo por parte del Ministerio de Salud Pública, y, el Carlos Andrade Marín dentro del sistema de la seguridad social, lo cual limita a pacientes de otras provincias, quienes deben trasladarse largas distancias para acceder a diagnósticos especializados.
 
En la concentración los pacientes han expresado su respaldo al trabajo conjunto entre el Ministerio de Salud Pública y la Federación Mundial de Hemofilia, orientado a fortalecer el diálogo y promover acciones que mejoren el acceso a diagnósticos, garanticen la continuidad de los tratamientos y refuercen la atención integral para quienes viven con esta condición en el país.
 
“Cuando el tratamiento llega a tiempo, se previenen complicaciones y se protege la calidad de vida de los pacientes. Nuestro objetivo es contribuir a que se generen espacios de trabajo conjunto que permitan seguir fortaleciendo la atención para quienes vivimos con hemofilia”, ha declarado Edison Valencia, representante del colectivo Gotas de Vida.

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