Edición Médica

Jeffrey Himmel, fundador y presidente de la Fundación Harriet Joyce.

Jonathan Veletanga. Quito
La ciudad de Quito ha sido testigo de una jornada médica pionera que tuvo el objetivo de entender y explicar la situación de las enfermedades raras en Ecuador, así como las experiencias y barreras de acceso a medicamentos huérfanos en Latinoamérica.

El evento denominado ‘Medicamentos huérfanos y barreras de acceso en América Latina’ ha sido organizado por la Fundación Harriet Joyce en conjunto con la Universidad de Las Américas (UDLA), en el marco del Día Internacional de las Enfermedades Raras (28 de febrero).

“Estamos aquí porque tenemos una nieta que nació el 11 de enero de 2016, pero nació con un trastorno genético metabólico y en Miami (Estados Unidos), lo que le dio una ventaja: contar con un sistema de tamizaje neonatal muy avanzado y hoy a la edad de 10 años está sana. Pero en Ecuador no es el caso. Entonces, tenemos la oportunidad y responsabilidad de ayudar y mejorar el nivel de vida y el sistema de tamizaje del país”, ha mencionado Jeffrey Himmel, fundador y presidente de la Fundación Harriet Joyce, en entrevista exclusiva con EDICIÓN MÉDICA.

A su criterio, el sistema de tamizaje neonatal y de salud en Ecuador no funciona adecuadamente, por lo que se requiere trabajar de manera articulada y en conjunto con el Gobierno para fortalecerlo y así diagnosticar tempranamente las enfermedades raras y tener tratamientos oportunos.

“Tenemos muchas oportunidades para ayudar”, como formación continua para médicos, incorporación de nueva tecnología y medicamentos innovadores, etc. Ventajosamente, las autoridades están dispuestas a trabajar con nosotros… Vamos a comprometer recursos financieros y humanos, ese es nuestro compromiso”, ha sostenido Himmel.

En este contexto, esta jornada médica, desarrolla en la UDLA, ha convocado a más de 15 especialistas de diversas universidades y organismos internacionales, como Harvard, Boston Children’ Hospital, quienes han capacitado de manera presencial y virtual a más de 200 médicos, especialistas, académicos, investigadores y representantes de la sociedad civil y Gobierno, sin ningún costo.

Himmel ha resaltado la importancia de este evento porque se han compartido conocimientos y experiencias de éxito, que se podrían replicar en Ecuador para mejorar el diagnóstico y el acceso a medicamentos huérfanos.

“Transformar la salud requiere de un compromiso de innovación social, sostenibilidad y fortalecimiento de capacidades que generen un impacto real en la vida de los niños y en el futuro del país”, ha expresado Roberto Barquet Castro, de la Fundación Harriet Joyce, al referirse a este tipo de espacios que han venido desarrollando gracias al aporte y articulación con la academia, el sector público y el sector privado

Luis Merlo, decano de la Facultad de Medicina de la UDLA, ha señalado a con este tipo de eventos se busca la articulación de academia, los científicos, la sociedad civil y el sector privado, además de alcanzar acuerdos conjuntos con los representantes gubernamentales para superar esas barreras de acceso y diagnóstico temprano de las enfermedades raras.

Actualmente, existen diversos factores que impiden realizar un diagnóstico temprano y oportuno, acceder fácilmente a medicamentos que no están dentro del cuadro de medicamentos básicos, dificultades para identificar este tipo de trastornos, poca disponibilidad de pruebas metabólicas, genéticas o de laboratorio en todo el país, tiempo prolongado para la entrega de resultados, cuellos de botella administrativos, entre los principales. Por ello, es fundamental seguir promoviendo “las alianzas estratégicas”, ha resaltado Merlo.

Al respecto, Juan Francisco Cabello, neurólogo pediátrico del Boston Children’ Hospital, ha considerado que conversar y visibilizar las enfermedades raras es vital para superar la compleja situación que viven los pacientes y sus familias, además de la constante lucha por acceder a atención especializada y medicamentos de alta inversión.

“Es importante visibilizar estas condiciones porque habitualmente son pacientes que no son tomados en cuenta en políticas públicas”. De igual manera, no hay muchos médicos que realicen su diagnóstico tanto a nivel público y privado, por lo que “hay que buscar soluciones propias en conjunto”, ha concluido el especialista.

Según datos internacionales, hay más de 8.000 enfermedades raras, las cuales afectan a cerca del 7 y 8 por ciento de la población mundial. Estas generan un impacto social y de salud muy grande y la mayoría tienen origen genético, manifestándose desde la infancia.

Luis Merlo, decano de la Facultad de Medicina de la UDLA.

Juan Francisco Cabello, neurólogo pediátrico del Boston Children’ Hospital.

Asistentes a la jornada médica académica.