Edición Médica

Leticia Herrera Sánchez, presidenta de FUNDEM.

Redacción. Quito
Este mes de noviembre la Fundación Ecuatoriana de Esclerosis Múltiple (FUNDEM) cumplirá 30 años, por ello que ha decidido conmemorarlos sin fiestas ni cócteles y, los recursos previstos para la celebración, se destinarán a una brigada de salud que se realizará antes de que termine el año en una comunidad alejada de Quito que tiene dificultades para acceder a servicios sanitarios.
 
“Decidimos más bien hacer lo que nos gusta, servir”, ha explicado Leticia Herrera Sánchez, presidenta de FUNDEM.
 
Según ha informado, la jornada contará con profesionales de psicología y fisioterapia e incluirá la entrega de donaciones.
 
La esclerosis múltiple es una enfermedad inflamatoria del sistema nervioso central en la que el sistema inmunitario ataca la mielina, la cubierta que protege las fibras nerviosas del encéfalo y la médula espinal. Se puede manifestarse con alteraciones de la visión, fatiga, debilidad, entumecimiento, dificultades para caminar o mantener el equilibrio y problemas cognitivos. Los síntomas y la evolución varían entre personas. Es más frecuente en mujeres y suele aparecer en adultos jóvenes.
 
En este contexto, la FUNDEM acompaña a pacientes y familias desde 1996 en temas de diagnóstico, rehabilitación y acceso a servicios. Actualmente, su centro de atención multidisciplinaria también recibe a personas con esclerosis lateral amiotrófica y otras enfermedades neurológicas raras.
 
Herrera ha recordado que la FUNDEM comenzó con 5 pacientes: Martha Muro y Fernando Mosquera, ambos fallecidos, junto con Mónica Touma, Tania Miño y Betty Chang, quienes recibieron un diagnóstico de esclerosis múltiple y buscaban respuestas en un país donde la enfermedad era poco conocida y el acceso al tratamiento resultaba limitado.
 
Mónica Touma, hija de un gastroenterólogo, acababa de casarse y terminaba sus estudios universitarios cuando recibió el diagnóstico; su neurólogo le facilitó el contacto con otros pacientes. Tania Miño había regresado de Rusia, donde estudiaba, después de presentar los primeros síntomas. Fernando Mosquera trabajaba como visitador médico. A ellos se sumaron Betty Chang y Martha Muro.
 
Sin un fondo inicial, los fundadores se empezaron a reunir en las salas de sus casas, con el propósito de evitar que otras personas atravesaran la misma incertidumbre y tuvieran que recorrer distintos servicios buscando orientación.
 
“Se unieron pensando en que generaciones venideras, que otras personas de diferentes lugares del país, no tengan que pasar lo que ellos pasaron”, ha recordado Herrera.
 
De esta forma y gracias a sus gestiones, lograron obtener un inmueble en comodato de la Presidencia de la República, donde actualmente funciona el centro de atención de FUNDEM, en el sector de Iñaquito, en Quito. Con el tiempo, las adecuaciones hicieron posible reunir consulta neurológica, rehabilitación física, apoyo psicológico y otras terapias.
 
La atención se amplió cuando comenzaron a llegar personas inicialmente diagnosticadas con esclerosis múltiple que, tras la valoración neurológica, resultaron tener otras enfermedades. Muchas solicitaron seguir en la fundación por el acompañamiento que habían encontrado.
 
Asimismo, impulsaron charlas para pacientes y capacitación a profesionales de primer nivel, ante las dificultades que encontraba para lograr diagnósticos oportunos.
 
“Realmente hemos cambiado núcleos familiares”, ha sostenido Herrera al hacer un balance de estas tres décadas, donde se han logrado grandes avances como gestiones para incorporar al Cuadro Nacional de Medicamentos Básicos el interferón, un medicamento que se utilizaba en aquella época para reducir las recaídas de la esclerosis múltiple, así como la creación de un centro de atención multidisciplinaria, formación a pacientes y profesionales de salud, fortalecimiento de la organización de pacientes para promover el acceso al diagnóstico, al tratamiento y la rehabilitación.
 
Sin embargo, a lo largo del camino han encontrado varios desafíos, entre los que están pendientes, la ampliación de la atención en provincias y consolidar el Registro Único de Enfermedades Raras para conocer mejor cuántas personas necesitan atención, dónde viven y cómo planificar la compra de medicamentos.
 
“La historia de FUNDEM es la historia de amor más bonita que yo conozco”, ha expresado Herrera al recordar a quienes lo iniciaron.