Edición Médica

Plantón frente al Palacio de Carondelet.

Redacción. Quito
Familiares y pacientes con hemofilia de distintas provincias (Azuay, Manabí y Pichincha) se han dado cita en Quito para pedir a la Presidencia de la República y a la Asamblea Nacional que exijan a las instancias del Estado la compra urgente de medicamentos que requieren para dar continuidad a sus tratamientos por enfermedades catastróficas, ya que en este momento están interrumpidos por el desabastecimiento del sistema público de salud del país.
 
“Quiero vivir sin miedo a una hemorragia”, “llevo tres meses sin medicación y mi vida corre riesgo” y “Presidente Noboa, necesitamos medicinas para vivir”, han sido algunos de los pedidos insistentes de los pacientes y sus familiares.
 
Por esta razón, han entregado un oficio a la Presidencia solicitando la medicación, que en algunos casos está suspendida desde hace más de tres meses debido a la falta de inventario en los hospitales públicos.
 
En este contexto, Eddie Valencia, paciente con hemofilia y presidente de la Fundación de Apoyo aPersonas Afectadas por Enfermedades Hematológicas y Autoinmunes “Gotas de Vida” (FUPEHAI), ha pedido sensibilidad al régimen y el cumplimiento de las normas constitucionales que garantizan el derecho a la salud.
 
Ha detallado las necesidades urgentes de los pacientes con Hemofilia, como abastecimiento urgente y continuo de los diferentes tipos de medicamentos disponibles para el tratamiento integral de la Hemofilia; verificación de la disponibilidad de estos tratamientos en la Red Pública Integral de Salud; plan de abastecimiento oportuno para evitar nuevas interrupciones en el abastecimiento de medicamentos; atención prioritaria a niños y adolescentes; información clara a pacientes y familias sobre los procesos de compra centralizada, anunciado en noviembre del 2026 y que hasta la fecha se ha realizado.
 
Valencia ha recordado que, según datos del Ministerio de Salud Pública (MSP), en el sitema público hay entre 832 y 854 pacientes con hemofilia, pero de acuerdo a estimaciones de la Federación Mundial de Hemofilia el número de pacientes ascendería a más de 1.700, lo que evidencia un gran subdiagnóstico.
 
Paralelamente, pacientes han comparecido en la Comisión de Protección Integral a Niñas, Niños y Adolescentes de la Asamblea Nacional, donde han expresado su preocupación por los reportes de varios pacientes que han visto interrumpido su tratamiento hasta por más de 3 meses.
 
En la legislación también han dado a conocer que la falta de medicamento podría ocasionar consecuencias graves, como sangrados espontáneos, daños en articulaciones e incluso la muerte.
 
Las manabitas Maribel Moreira, madre del paciente Carlos Reyes (13 años), Johanna Morales, madre de Kevin Morales (18) y el azuayo Gustavo Vergara, padre de Adrián Vergara (14 años), han contado sus experiencias de vida con la enfermedad.
 
Para finalizar, Diego Jimbo, coordinador del Observatorio Nacional de Enfermedades Catastróficas del Ecuador, ha relatado el drama humano que genera la falta de medicación.
 
Según cifras del observatorio, la disponibilidad de medicamentos en la red pública pasó de 79 por ciento en enero de 2025 al 68 por ciento en mayo de 2026. Esto se agrava cuando las cifras de abastecimiento de fármacos descienden del 71 por ciento al 59 por ciento.
 
Es decir, 4 de cada 10 medicamentos planificados no están disponibles, ha enfatizado Jimbo.
 

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