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Ecuador | Colombia
Salud Pública

ENFERMEDADES RARAS
Tres niños ecuatorianos con AME reciben la medicación más cara del mundo
Hay 4 tipos de AME y la 1 es la más agresiva
Jueves, 28 de octubre de 2021, a las 13:07

Ximena Garzón, ministra de Salud.


Cristina Coello. Quito
La ministra de Salud, Ximena Garzón, ha anunciado que tres niños ecuatorianos con atrofia muscular espinal (AME) han recibido la única dosis de una terapia génica que se constituye el medicamento más caro del mundo.
 
En un conversatorio con la prensa, Garzón ha detallado que el presidente Guillermo Lasso gestionó directamente con la farmacéutica Novartis la donación de 5 dosis de Zolgensma, de las cuales han llegado 3.
 
El fármaco debe ser administrado bajo rigurosos criterios clínicos y por ello fue entregado al Hospital Pediátrico Baca Ortiz, donde los tres menores están internados y han recibido la dosis única que requieren.
 
El Zolgensma es un tratamiento genético cuyo costo llega a los 2,1 millones de dólares cada dosis. Con su administración se busca reparar los genes para que el cuerpo sea capaz de producir una proteína (SMN) que hace posible el movimiento del cuerpo. El cerebro necesita esa proteína para poder enviar órdenes a los músculos a través de unos nervios que bajan por la médula espinal.
 
Se estima que en el país hay veinte casos de menores con esta rara enfermedad que afecta a uno, por cada 10 mil nacidos vivos.
 
Y debido al elevado costo de este tratamiento, la ministra también ha anunciado la creación de un ‘Fondo de protección’ que permita financiar los medicamentos para personas con enfermedades raras, huérfanas y otras.
 
“Ratificamos la disposición de todos los recursos humanos, técnicos, administrativos y científicos para fortalecer la atención de todos los pacientes con AME”, ha señalado Garzón.
 
Por su parte, Rodrigo Henríquez, coordinador general de Desarrollo Estratégico en Salud del Ministerio de Salud (MSP) ha detallado que la AME puede ser de cuatro tipos y cada una requiere un fármaco específico. En el caso de Zolgensma es para el tipo 1.
 
El funcionario ha recalcado que, para suministrar las dosis donadas, los pacientes cumplieron criterios específicos de edad, peso y condición clínica. “Lamentablemente de los 5 niños con AME tipo 1, solamente 3 cumplieron con todos los criterios establecidos por el panel de expertos que evaluaron los casos y de la farmacéutica”.
 
Para otros casos de esta enfermedad “se están analizando con otras farmacéuticas su acceso en condiciones más favorables y con financiamiento estatal. Tenemos al menos 5 niños en los que se ha autorizado la administración de otro medicamento (Nusinersen) que se administra cada 4 meses y que está siendo adquirido por algunas instituciones de la red pública integral de salud (RPIS).
 
En el caso de otros pacientes con un tipo menos graves de AME también se avanza en el proceso de suministrar tratamiento por vía oral y se trata de un medicamento con registro sanitario ecuatoriano y con fijación de precio en el país, ha informado Henríquez.
 
“Lo importante es recalcar que el manejo de esta condición, al igual que otras, requiere la conformación de un fondo que nos permita garantizar la atención y de centros de excelencia con una mirada a largo plazo y ese es el objetivo de esta cartera de estado”, ha insistido el coordinador.
 


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