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Salud Pública

DÍA MUNDIAL
A pesar de la doble vulnerabilidad, no hay avance en la política pública para enfermedades raras
Insisten en tener un listado oficial de enfermedades raras
Viernes, 26 de febrero de 2021, a las 17:41

Leticia Herrera y Eliecer Quispe.


Cristina Coello. Quito
Este 28 de febrero se recuerda el Día Mundial de las Enfermedades Raras y en Ecuador hasta ahora “no existe un listado oficial” de estas patologías, lo cual limita su derecho a la Salud y además su reconocimiento y posicionamiento social como si lo han logrado con otros grupos, (por ejemplo, el de discapacidades), ha considerado Eliecer Quispe, representante de la Fundación ecuatoriana de pacientes con enfermedades de Depósito Lisosomal (FEPEL – DASHA)
 
En entrevista con EDICIÓN MÉDICA, Quispe, quien también es miembro de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) ha criticado la política pública para estos pacientes, que para él no cumple su función, “no existe ningún avance” a pesar de la doble vulnerabilidad que tienen (la enfermedad de alto riesgo y muchos también discapacidad).
 
A eso hay que añadir el limitado acceso a servicios de salud a consecuencia de la crisis mundial por el COVID-19, lo cual ha generado aún más inconvenientes a este grupo de pacientes y sus familias.
 
“Sin un listado de enfermedades, ni soñar con un protocolo de atención”, se ha quejado el representante de la fundación, quien además ha detallado que entre 2017 y 2020 el Ministerio de Salud Pública (MSP) ha atendido a alrededor de 753.000 pacientes con enfermedades raras, “cifra que es preocupante” y debería ser una alerta para la autoridad sanitaria, dice.
 
Leticia Herrera, presidenta de la Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras ha comentado que se propuso a la Academia la realización de un censo de enfermedades raras, pero Quizpe en cambio dice que abogó por incluir preguntas relacionas a enfermedades raras en el censo nacional que el INEC (Instituto Nacional de Estadísticas y Censos) está próximo a ejecutar.
 
Herrera ha insistido en que las enfermedades raras “siempre han sido un sector olvidado y poco atendido”, pero que gracias a las acciones de las agrupaciones de pacientes han logrado tomar espacios para exigir diagnóstico oportuno, acceso a tratamientos, medicamentos etc.

La pandemia ha exacerbado el complejo panorama que enfrentan estos pacientes “porque no acceden a turnos de atención. Ellos requieren de equipos multidisciplinarios y no solo es el diagnóstico, en algunos casos no existe medicación, también se puede mejorar la calidad de vida o detener la progresión de la enfermedad”, ha señalado.
 
Quizpe y Herrera han coincido en la escasa posibilidad de diálogo y el desconocimiento de lo que involucra la atención de una enfermedad rara por parte de los tomadores de decisiones.
 
Los dos dirigentes rechazan la posición oficial de mezclar el tratamiento de enfermedades raras con las catastróficas, pues eso ha derivado en restricciones como por ejemplo el acceso a medicamentos, muchos de los cuales son únicos.
 
La normativa vigente aparentemente “nos ampara, pero el momento de ejecutarla nos vemos al frente de un sinfín de trabas. Reuniones, consejos administrativos, de adquisición de medicamentos que de una u otra manera buscan vericuetos o vacíos en la Ley para impedir al paciente el acceso a medicamentos”, ha relatado Herrera.
 
Ese accionar ha derivado en la judicialización de medicamentos, que aún así en muchas ocasiones las sentencias no son favorables y si lo son, no se cumplen a tiempo se ha lamentado Herrera, para quien “jamás es equitativo para el paciente” y por ello estima que es prioritario facilitar el acceso a medicamentos pues “es un gasto de parte y parte”.
 
En ese sentido, Quispe ha añadido que muchos “deben vivir un viacrucis” por el acceso a tratamiento. Para él el Estado esperar a que muchos pacientes lleguen a la discapacidad para en algo hacerlos visibles y “calificarles a un bono, esto es injusto”, ha dicho.
 
Desde 2012 la normativa señala que se debe presentar la lista de enfermedades raras y los protocolos de atención. Esto no se ha cumplido. Ninguno de los ministros (de salud) ha cumplido la ley”, ha insistido Quispe.
 
En peligro el oportuno tamizaje neonatal
 
Por otro lado, Quizpe ha denunciado que muchos padres conocerán con retraso el resultado del tamizaje neonatal que se realiza para prevenir 4 enfermedades que producen discapacidad y muerte precoz (hiperplasia suprarrenal, hipotiroidismo, galactosemia, fenilcetonuria por el represamiento de más de 40 mil muestras.
 
Quizpe ha asegurado que el Centro de Genética Médica (Cegemed), creado para el diagnóstico oportuno de enfermedades raras y discapacidad, “no camina”, es decir no termina de consolidarse para brindar una atención oportuna.
 
“No se hace el tamizaje neonatal de forma inmediata. Están estancados el procesamiento de muestras de recién nacidos tomadas por dos meses. Es decir, quien tenga alguna enfermedad no recibirá la medicación inmediata” y por tanto habrá alguna afectación en la salud de ese niño, ha denunciado.
 
“Pese al gran esfuerzo, que nos consta, del personal que trabaja en el Cegemed y de contadas autoridades, no se le ha dotado de todas las herramientas para que pueda convertirse en ese referente nacional que tanto ansiamos como pacientes y padres de personas con enfermedades genéticas, enfermedades raras y defectos congénitos”, ha reclamado el presidente de FEPEL – DASHA.
 
En ese sentido el directivo ha pedido públicamente “se brinde el apoyo necesario al Cegemed, para la implementación de los laboratorios de genética molecular y genética bioquímica que permitirían contar con mejores medios diagnósticos. Pedimos se le permita establecerse con independencia administrativa y financiera para que pueda tener su propia planificación y presupuesto”.
 
“Exigimos se implemente un Registro Nacional de Enfermedades Genéticas y Enfermedades Raras, lo que permitirá conocer cuántos somos, dónde estamos, y le permitiría al Estado una mejor planificación sobre acciones posteriores”, ha finalizado.




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