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Jueves, 26 de enero de 2023
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Ecuador | Colombia
Gestión

CAPACITACIONES
Avanza la fase 1 del Sistema de Registro de Personas con Enfermedades Raras
Hasta el momento se han registrado 753 usuarios en el RUER
Jueves, 12 de enero de 2023, a las 10:31
Segunda capacitacin.

Segunda capacitación.


Redacción. Quito
La segunda capacitación sobre el manejo e ingreso de información en el Sistema de Registro de Personas con Enfermedades Raras (RUER) del Ministerio de Salud Pública (MSP) se ha llevado a cabo con la participación de alrededor de 60 personas.
 
En este encuentro se han despejado dudas de familiares y miembros de las asociaciones sobre el ingreso de información en el RUER, sistema que generará información sobre la incidencia, prevalencia, mortalidad y distribución geográfica de los casos de enfermedades raras existentes en el país.
 
Hasta el momento se han registrado 753 usuarios en el RUER, de los cuales 237 han completado el registro con éxito, ha informado el MSP.
   
La fase 1 del RUER inició el pasado 20 de octubre de 2022 y se extenderá hasta el 30 de enero de 2023. En este período intervienen las asociaciones de pacientes con enfermedades raras para el ingreso de información.
 
Del 15 de febrero hasta el 30 de agosto de 2023 iniciará la fase 2 a través del sistema hospitalario. Continuará el 15 de septiembre de 2023 con la depuración y consolidación de la información hasta el 30 de noviembre.
 
“Este registro es de gran apoyo para pacientes con enfermedades raras. Es un grano de arena organizado y unido”, ha manifestado Bernardo Castañeda, representante de la Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (Ferpof), durante la jornada de capacitación.
 
Por su parte, Diana Cárdenas, directora Nacional de Estrategias de Prevención y Control para Enfermedades no Transmisibles, ha agradecido la asistencia de 15 asociaciones de pacientes con enfermedades raras, así como la presencia de los familiares.
 
“Aunamos esfuerzos para la publicación del Acuerdo Ministerial del RUER con el que se confirma el proceso emprendido”. Por ello además se creará un correo electrónico institucional como canal de comunicación para gestionar las inquietudes que surjan, ha agregado.
 



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