Edición Médica

Martes, 11 de mayo de 2021
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Ecuador | Colombia
Gestión

PIDEN ATENCIÓN PRIORITARIA
Pacientes con inmunodeficiencias primarias de Quito y Cuenca sin tratamiento desde hace varios meses
Desabastecimiento de medicamentos es el impacto indirecto de la pandemia
Miércoles, 28 de abril de 2021, a las 14:45
Pacientes de Fundacin PIDE.

Pacientes de Fundación PIDE.


Jonathan Veletanga. Quito
Del 22 al 29 de abril se conmemora la Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias con el objetivo de concientizar sobre esta patología poco frecuente, que afecta en la mayoría de los casos a infantes, con el fin de que se garantice un diagnóstico temprano y un tratamiento oportuno y personalizado.
 
EDICIÓN MÉDICA ha conversado con Carolina Cantuña, presidenta de Fundación Pacientes con Inmunodeficiencias Primarias Ecuador (PIDE), para conocer cuál ha sido el impacto de la pandemia de COVID-19 en estos pacientes, cuya enfermedad genética afecta a su sistema inmunológico en distintos grados.
 
En Ecuador no hay registro de cuántos pacientes tienen inmunodeficiencias primarias (IDP), la Fundación PIDE registra 70 pacientes que ya tienen diagnóstico (el 70 por ciento son pediátricos), pero debido a que el diagnóstico de esta patología puede tardar entre 6 y 8 años, es probable que existan más pacientes a nivel nacional
 
En los casos más graves los pacientes pediátricos requieren de trasplante de medula ósea que en el país no se realiza; en otros casos se necesita tratamiento de sustitución de inmunoglobulinas humanas, sin embargo, “en Quito los pacientes llevan un año sin su tratamiento y en Cuenca seis meses. Hemos hecho toda la presión que se ha podido como fundación, de forma individual con los pacientes, pero no hemos tenido respuesta”, ha señalado Cantuña.
 
 “Al momento lo único que se ha recibido como respuesta (a la falta de medicamento) es que está en proceso de compra, que no hay y que les avisarán cuando ya esté disponible. Por esta falta de consideración los pacientes se tienen vulnerables, pues este medicamento es lo que les permite mantener su calidad de vida”, ha sostenido.
 
Fundación PIDE alerta que nueve pacientes pediátricos con IDP requieren de un trasplante de médula ósea, sin embargo, las autoridades no han establecido un registro ni facilidades para responder a este necesidad
 
Justamente, la falta de acceso y el desabastecimiento de inmunoglobulina humana ha sido el primer problema que han tenido que afrontar en lo que va de la pandemia. Sin un tratamiento oportuno su estado de salud se va deteriorando progresivamente (inflamaciones fuertes en las extremidades e infecciones graves) y su calidad de vida disminuye significativamente, incluso pueden fallecer.
 
En el país únicamente está registrada la inmunoglobulina intravenosa, por ello cuando está disponible los pacientes deben ir al hospital para recibir el tratamiento (se deben internar por alrededor de seis a ocho horas). Esta es una situación que representa un desgaste físico, económico y un alto riesgo para la salud, de manera que los pacientes han pedido a las autoridades sanitarias y hospitalarias que se compre la inmunoglobulina humana subcutánea, que es “mejor” porque puede aplicarse en casa, ha explicado Cantuña, quien ha asegurado que no han tenido respuesta positiva al pedido.
 
Otra situación que deben padecer los pacientes es que deben pasar por varios servicios de salud antes de ser diagnosticados correctamente, es decir, puede tardar entre 6 y 8 años para llegar a un diagnóstico oportuno. Por esta razón, Cantuña ha pedido a los médicos y pacientes estar atentos a las 10 señales de alerta: reiteradas infecciones de oído, sinusitis recurrentes, tomar antibióticos con poco resultados, reiteradas neumonías, dificultad para aumentar de peso y crecer normalmente, abscesos cutáneos recurrentes, aftas persistentes en la boca, necesidad de antibióticos intravenosa para aliviar infecciones, infecciones profundas y antecedentes familiares.
 
Sobre la vacunación COVID-19, la presidenta de Fundación PIDE espera que se los considere para la inmunización correspondiente, ya que son pacientes con doble vulnerabilidad y mayor riesgo de infecciones.
 
En el marco de esta semana de concientización, Cantuña ha reiterado la necesidad de que se garantice atención prioritaria y tratamiento oportuno, ya que con la pandemia se ha agudizado la falta de atención a las enfermedades raras. Asimismo, ha solicitado que se asegure el presupuesto para la compra de medicamentos y que se establecer un centro de referencia para el diagnóstico de las IDP.
 
“Aspiramos que las instituciones gubernamentales tengan en consideración que la falta de medicamentos no solo pone en riesgo a los pacientes sino también a nuestras familias”. Tomen en cuenta a las organizaciones de la sociedad civil porque son las que conocen de primera mano las necesidades de los pacientes, ha enfatizado.





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